6 Maggio, Giornata Mondiale della Osteogenesi imperfetta

Oggi 6 maggio si celebra la giornata internazionale della consapevolezza della Osteogenesi imperfetta, una malattia rara conosciuta come ‘la malattie delle ossa fragili’, caratterizzata da una riduzione della resistenza delle ossa causata da una alterazione del tessuto connettivo che le rende più suscettibili alle fratture.

Si tratta in realtà di un gruppo eterogeneo di malattie, presenti in un neonato su 10.000/20.000. La giornata dedicata all’Osteogenesi imperfetta nasce in Australia qualche anno fa dall’idea di un giovane che per primo, inventando una mascotte, Wishy, ha sensibilizzato numerose persone in tutto il mondo. In pochi anni i ragazzi, le loro famiglie e le associazioni che hanno acquistato consapevolezza sulla malattia, hanno creduto necessario rendere più nota la patologia attraverso un messaggio positivo.

Nasce così il Wishbone Day che si celebra ufficialmente il 6 maggio. In tutto il mondo, oggi i giovani e tutte le persone affette da questa patologia insieme alle loro famiglie e amici, indosseranno qualcosa di giallo per affermare che l’esistenza di una patologia non impedisce di vivere con gioia e ottimismo, come ci ricorda la storia straordinaria di Michel Petrucciani, pianista jazz di fama mondiale affetto dalla “Sindrome delle ossa di cristallo“, che tuttavia non gli ha impedito di diventare una star. Con la sua forza d’animo il pianista non si è mai arreso, non lasciando che i suoi sogni rimanessero sempre in quel cassetto chiuso a chiave.

Carolina Negro, ragazza marcianisana, è affetta da questa malattia sin dalla nascita, che le fa rischiare di sbriciolarsi come una bambola di cristallo. In Italia sono più di 1.200 le persone a soffrirne. Ma Carolina con grande fatica e forza di volontà, con l’aiuto della mia famiglia e delle persone che ha conosciuto e avuto accanto, ha imparato a convivere con essa e ad avere una vita autonoma. Convivere con questa malattia significa fare i conti con un corpo che non ci piace, che non corrisponde affatto all’idea che abbiamo di noi stessi. Però poi ci si abitua, si convive, e si arriva addirittura a piacersi: piccoli, imperfetti, e rompiscatole.

Ma prima di tutto, sono persone che ogni giorno insegnano agli altri ad andare oltre, perché come dice il filosofo Friederick Nietzsche: “Le rarità ai rari”.
Ebbene si, io sono una rarità, ci scrive Carolina.

di Grazia Sposito