Psoriasi, problema sociale che migliora al sole ma spesso causa disagi

La psoriasi è una malattia cutanea infiammatoria cronica, persistente, con implicazioni importanti sulla qualità di vita del paziente legate soprattutto ad una alterata percezione dell’immagine corporea.

Qualunque sia la causa (infiammazioni, anomalie del sistema immunitario, stress emotivi, predisposizione genetica o altro), una cosa è certa: la psoriasi è soprattutto un problema sociale, spesso  causa disagio nel malato tanto da condurlo ad evitare luoghi di svago, come palestre, piscine, locali pubblici, oltre a costituire fonte di enorme imbarazzo nelle relazioni sessuali.

Ha le sue ripercusisoni anche in ambito lavorativo per il fenomeno dell’assenteismo e della conseguente scarsa resa produttiva.

Infatti, la qualità di vita del soggetto psoriasico è significativamente peggiore di quella dell’adulto sano tanto che la psoriasi risulta essere invalidante quanto altre malattie comunemente considerate più gravi come il diabete, il cancro e lo scompenso cardiaco.

E’ importante che tutti coloro che vivono questa condizione siano consapevoli dei propri diritti e sappiano sfruttare gli strumenti disponibili per portare a conoscenza delle persone il loro forte bisogno di aiuto e di assistenza adeguata.

Con l’arrivo dell’Estate la psoriasi tende a ‘placarsi’ grazie al sole, ma il problema resta, più grave che mai.

Sui quasi tre milioni di malati in Italia, una gran parte è costretta per tutto il resto dell’anno ad una estenuante ricerca di una terapia efficace, che si trasforma in un pellegrinaggio continuo tra medici di famiglia e dermatologi territoriali. Una ricerca che non passa quasi mai per i centri di riferimento (ex Psocare), con il risultato di una delusione che tocca l’84% dei casi e un abbandono delle cure che arriva al 90% e la grave conseguenza che l’80% dei malati viene colpito anche da depressione.

Di seguito i risultati dell’ultima indagine condotta dalla ADIPSO

A scattare una impietosa fotografia, basata su 5278 schede compilate dai pazienti e 2560 dai medici specialisti, è stata l’ADIPSO, Associazione per la Difesa degli Psoriasici, che ha presentato i risultati della propria indagine durante l’ultimo convegno a Roma. Le schede sono state raccolte dall’associazione lo scorso 29 ottobre durante l’Open Day del WPD (World Psoriasis Day), in 93 cliniche di riferimento regionali (ex Psocare) che hanno aperto le loro porte per fornire informazioni sulla malattia e svolgere visite e consulti gratuiti.

“Dobbiamo fare qualcosa per questa delusione dei pazienti – ha commentato la presidente dell’ADIPSO Mara Maccarone –. Oggi ci sarebbero tutti i mezzi per curarsi, ma molti non ci riescono, e questo è enorme danno per il paziente e per la società. Le schede che abbiamo raccolto fotografano perfettamente la situazione generale, basti pensare che nei centri di riferimento in pochi anni siamo scesi da 12mila a 6mila pazienti, segno tangibile che qualcosa non va e non per colpa dei malati”.

Pochi pazienti nei centri di riferimento
“Un dato che fa molto riflettere – ha affermato la prof.ssa Ornella De Pità, dermatologa dell’ospedale Cristo Re di Roma – è che delle persone visitate o intervistate all’Open Day solo 102 erano state trattate da un centro di riferimento. Forse anche per questo hanno manifestato una forte delusione per le terapie ricevute. Inoltre la ricerca ha messo in luce una forte richiesta dei farmaci biotecnologici da parte dei pazienti, nonostante ci siano molte alternative prima di arrivare a questa risorsa”.

“Il problema dell’abbandono della terapia“, ha spiegato il prof. Nicola Balato, che dirige la dermatologia del Policlinico Federico II di Napoli, “si risolve con una migliore comunicazione. Dobbiamo impostare un percorso di istruzione del paziente per fare in modo che segua il più possibile le terapie che proponiamo, anche spiegandogli che magari la prima può non funzionare ma che in quel caso ci sono delle altre ‘armi’ che si possono usare”.

Una caratteristica dei pazienti emersa dalle schede è la presenza frequente di comorbidità, con le principali che sono risultate l’obesità (il 26% di chi aveva una malattia associata alla psoriasi) e la depressione (23%), oltre che il diabete (13%). “Questo è un problema per chi prende in carico il paziente – ha sottolineato il prof. Gianfranco Altomare, direttore del dipartimento di dermatologia dell’Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano – perché queste patologie fanno in modo che il paziente non possa usare certi farmaci”.

Poca attenzione dalle istituzioni in tutte le Regioni
Durante il convegno sono stati illustrati i numeri e le esperienze delle diverse regioni italiane, da cui sono emersi diversi punti comuni, purtroppo negativi, diffusi su tutto il territorio nazionale. Quasi tutti i responsabili delle cliniche dermatologiche (ex Psocare) presenti al convegno hanno lamentato una carenza di attenzione da parte delle Istituzioni che da un lato non forniscono sufficienti risorse umane per una gestione ottimale dei centri e dall’altra mettono paletti e ostacoli burocratici all’utilizzo dei più recenti farmaci innovativi. Tutto questo avviene anche quando la prescrizione dello specialista risulta appropriata, al solo scopo di risparmiare, contravvenendo all’art. 32 della Costituzione, che dichiara il diritto alla salute di tutti i cittadini, e dal decreto dell’OMS inviato a tutte le nazioni, dove si dichiara che la psoriasi è una malattia grave e che il paziente va preso in carico e curato.

A questo si aggiunge la spesa, onerosa per il paziente, dovuta agli alti costi del ticket, per le prestazioni diagnostiche che servirebbero a monitorare la malattia in corso. Quasi tutti, infine, hanno lamentato uno scarso coordinamento con gli altri attori del sistema, dai medici di famiglia ai dermatologi privati, e delle Asl, che porta ad avere pochi pazienti nei centri di riferimento preposti, per competenza, dalla Regione, per una migliore gestione della patologia, spesso sottovalutata dalle Istituzioni.

di Annamaria La Penna