Il diritto (negato) alla sessualità per le persone disabili. Parla Max Ulivieri

Charcot-Marie-Tooth (CMT1A). No, non è una formula magica, come Max si diverte a definire. È una patologia rara, che colpisce i muscoli e, per induzione, i nervi.

Arrivati a questo punto, c’è chi potrebbe cedere al compatimento, sentimento facile davanti a storie come questa. Eppure, Max Ulivieri, project manager, personal life e love coach, è un’esplosione di energia, che ha deciso di fare della sua esperienza di vita (e di disabilità) un modo per comunicare, a coloro che sono affetti da patologie come o più gravi della sua, che questa condizione non può e non deve essere un ostacolo.

Allora cominciamo dal principio, ossia dal concetto di disabilità e da come quest’ultimo abbia condizionato la tua vita. Perché, in Italia, il disabile non viene considerato una risorsa per il Paese?

«Le persone con disabilità da sempre sono viste come persone da assistere, che hanno bisogno “dell’altro per” vivere. Questo aspetto è certamente parte della verità quotidiana di molte persone con disabilità, ma fa scattare nella testa delle persone comuni il pensiero che queste ultime abbiano necessariamente bisogno delle persone non disabili, e che non sia possibile anche l’opposto. La cosa più importante, infatti, per quanto riguarda i corpi delle persone con disabilità è sicuramente la diversificazione dei corpi e i media nel nostro Paese non aiutano sicuramente in questo processo di cambiamento culturale».

In una società come la nostra, in cui i riferimenti alla sessualità sono alla portata di tutti, come è possibile che ci siano ancora così tanti tabù che circondano questo tema? E perché questi si intensificano quando il soggetto in questione è una persona con disabilità?

«Una persona può essere circondata da utensili, ma non sapere come usarli. Siamo circondati di stimoli sessuali, ma non abbiamo un’educazione alla sessualità. Le difficoltà si accentuano verso le persone con disabilità, perché il sesso è legato comunemente al corpo e quest’ultimo ha, erroneamente, nel nostro Paese un suo stereotipo di bellezza. Tutto ciò che si allontana da quello stereotipo si allontana di conseguenza dalla sessualità».

Qualche anno fa, hai fondato “LoveGiver”, un comitato che si batte per il diritto al benessere psicofisico e sessuale delle persone affette da disabilità, che ha l’intento di formare operatori specializzati, i cosiddetti O.E.A.S. Come nasce questo progetto e quali sono stati i feedback iniziali?

«Per anni ho tenuto un diario online, dove raccontavo la mia vita e le difficoltà nelle relazioni. Ho raccolto molti commenti e storie di persone con ancora più difficoltà di me e ho deciso di aiutarle. Le reazioni in uno stato sessuofobico come il nostro sono state variegate, ma per fortuna ce ne sono state anche molte positive, soprattutto da parte dei genitori di persone con disabilità che finalmente si sono sentiti meno sole su quest’argomento».

Da cosa è caratterizzata la formazione degli operatori O.E.A.S?

«L’operatore all’emotività, all’affettività e alla sessualità, definito del “benessere sessuale”, ha una preparazione adeguata e qualificante, e non concentrerà esclusivamente l’attenzione sul semplice processo “meccanico” del sesso. Promuoverà attentamente anche l’educazione sessuo-affettiva, indirizzando al meglio le “energie” intrappolate all’interno del corpo della persona con disabilità».

Che miglioramenti ci sono stati – da un punto di vista giuridico – dal deposito del disegno di Legge n. 1442, che regolava le “Disposizioni in materia di sessualità assistita per persone con disabilità”?

«Purtroppo, in termini di legge non siamo andati avanti, ma questo non vuol dire che siamo rimasti fermi. Abbiamo già realizzato una formazione dove sono usciti 8 operatori formati come O.E.A.S.). Sono uomini e donne di ogni orientamento sessuale, che in questo periodo stanno realizzando un tirocinio, sia presso associazioni che hanno aderito al nostro progetto, sia con famiglie o direttamente con alcune persone con disabilità. Il prossimo step è presentare di nuovo una proposta di legge in Parlamento: le persone devono capire che non si devono difendere solo i diritti che ci appartengono ma anche quelli che non viviamo sulla nostra pelle».

di Carmelina D’aniello

TRATTO DA MAGAZINE INFORMARE N°203
MARZO 2020