La storia di Angelica Romano: «Non mettete in pericolo la nostra vita»

Angelica Romano, napoletana, storica attivista e co-Presidente nazionale di Un Ponte Per, oltre che referente del Gruppo Educazione e del Comitato Campano.

Da anni porta avanti interventi di “Educazione alla Pace” nelle scuole; ha coordinato la sperimentazione dei Corpi Civili di Pace nella Terra dei Fuochi. Nel 2017 è stata insignita del Premio Internazionale per la Pace e la Nonviolenza del Centro Internazionale Gandhi come “Donna dell’anno impegnata per la Pace”. Referente di Libera Casalnuovo e in segreteria regionale di Libera Campania, è da sempre attenta ad ogni problematica territoriale come quella degli sversamenti illeciti, le discariche e i roghi che hanno ed ancora devastano la Campania. Ma Angelica è anche una carissima amica di vita, di ideali e di percorsi in nome del senso civico. Oggi la incontro per la rivista Informare perché ci racconti come un giorno, poco dopo la Marcia per la Pace di Assisi, la sua vita sia cambiata radicalmente.

Angelica grazie di aver accolto la mai richiesta di raccontarti in “un prima” e “un dopo” che vivi dal 13 ottobre di due anni fa, quando un controllo medico ha cambiato la tua vita diagnosticandoti un cancro del sangue. Come ci si “adatta” al dopo?

«È difficile, molto difficile. Da una parte la consapevolezza di essere “fortunata” perché ancora viva, dall’altro lato la paura che sia tutto molto precario. Un esempio banale: in questi giorni è cambiato il clima e sono alle prese col cambio di stagione, ma inevitabilmente mi domando se ha senso conservare gli abiti. La vedrò la prossima estate? Vivere con una prospettiva corta non è facile. Poi scatta la voglia di godersi ogni momento, però poi bisogna fare i conti con la propria fragilità: mi stanco subito, cose che prima erano semplicissime e scontate sono impossibili. Ci sono giorni buoni ed altri meno. E poi, ora che mi sento un po’ meglio, che avrei voglia di riappropriarmi un po’ della mia vita… c’è il covid!».

Tra le più gravi necessità, durante la tua ospedalizzazione, hai vissuto la problematica della carenza del sangue. I tuoi appelli sono stati condivisi da tv, web e social. Condividi con noi quel momento… 

«Si, lo racconto volentieri. La maggior parte delle persone non sa che esiste un problema serissimo legato al sangue ed alle trasfusioni. Ogni giorno ci sono donne, uomini, bambini che hanno bisogno di una sacca di sangue per sopravvivere. Alcuni per malattie genetiche, altri per operazioni, incidenti, parti. Poi ci sono tutti i pazienti che come me hanno un cancro del sangue (ahimè molto più diffuso di quel che si creda), il cui midollo non produce più emoglobina. La sensazione è che non ce la fai a fare nulla, un senso di debolezza così forte che rende faticoso persino il respiro. Solo una donazione di sangue ti permette di risorgere e di sopravvivere. In Campania sono pochissimi i donatori e le donatrici. Sempre di meno. Una volta veniva insegnato in famiglia. I genitori donavano ed appena i figli divenivano maggiorenni facevano lo stesso. Oppure se ne parlava a scuola, all’università. Oggi c’è un livello di indifferenza incredibile. Almeno finché non ne hai bisogni tu o qualche tuo caro. È terribile non avere la forza per alzarsi dal letto. Non aver la forza nemmeno per parlare. Doversi concentrare sulla respirazione per non disperdere energie, in attesa che arrivi una sacca di sangue. Una sera mia zia mi assisteva in ospedale e mi leggeva i messaggi di sostegno di amici ed amiche. Aspettavo una trasfusione dalla mattina alle 7, erano trascorse dodici ore e non era arrivato nulla. Troppe poche donazioni. Allora raccolsi un po’ di forze e con un filo di voce e l’aiuto di mia zia provai a registrare un messaggio vocale da inviare in una chat di amiche, chiedendo loro di venire al Cardarelli per donare sangue. Il messaggio divenne virale. Si diffuse velocemente e fu ripreso da molti media nazionali. Ho scoperto che anche qualche uomo dello spettacolo lo ha rilanciato attraverso i propri social.  E così per un po’ di tempo sono arrivate molte donazioni. Abbastanza per rispondere al fabbisogno di alcuni mesi. È stato emozionante sapere che sono arrivate centinaia di persone, anche da altre città italiane per donare. Sono state organizzate raccolte anche in altri luoghi e vicino le scuole. È partito un progetto per coinvolgere le scuole superiori della provincia di Napoli, per sensibilizzare i ragazzi degli ultimi anni a donare. Sembra un gesto come un altro, ma letteralmente regala la vita. Purtroppo molte delle persone accorse per il mio appello, che ancora ringrazio tantissimo, non hanno continuato a donare e questo è un peccato, perché è tornata l’emergenza: gli ospedali sono pieni di bambini, donne, uomini in attesa che qualcuno con un gesto semplice e di pochi minuti possa allungargli la vita».

Per chi come te ha sempre lottato affinché i più semplici diritti umani funzionassero, vivere dall’altro lato, subendo le carenze e inadeguatezze, cosa ha significato? 

«È stata dura. Ma prima vorrei ricordare una cosa che dimentichiamo spesso. Il nostro paese è uno dei pochi al mondo ad offrire un livello di assistenza sanitaria alto e gratuito per tutti. Se io fossi stata in un’altra nazione, come gli USA, o avrei avuto una bella assicurazione privata, o avrei dovuto avere un centinaio di migliaia di euro disponibili subito, o sarei morta. Fatta questa premessa, ti dico che ciò nonostante abbiamo molto da fare. Quando quel sabato 13 ottobre mi sono sentita malissimo, sono corsa all’Ospedale del Mare. Una mega struttura architettonica. Tutto nuovo e finalmente operativo dopo tanti anni di attesa: avevano chiuso tutti i pronto soccorso della zona oramai da tempo e questo doveva divenire il riferimento per un ampio territorio metropolitano. Ho aspettato al Pronto Soccorso un’intera giornata: gli infermieri all’accettazione mi avevano dato un codice bianco, pur avendogli ripetuto più volte che mi sentivo veramente male; dalla mattina in attesa seduta su una sedia durissima, guardando passare davanti a me persone con escoriazioni e giramenti di testa…Mi hanno fatto entrare solo la sera. Appena un medico ha visto le mie analisi ha lanciato un allarme. Non avevano una diagnosi, ma era chiaro che stessi morendo. Ed allora è cominciata la corsa… La prima cosa da fare era trasferirmi subito al Cardarelli. Ma mi spiegarono che fare le pratiche per l’ambulanza era troppo lungo ed era meglio che qualcuno mi accompagnasse … così ci sono andata con la mia macchina! Arrivata al pronto soccorso del Cardarelli mi hanno fatta stendere su una barella, sulla quale sono rimasta per almeno dieci giorni! Una barella così corta che avevo i piedi fuori e così stretta che ad ogni movimento rischiavo di cadere. Poiché avevo le piastrine molto molto basse, ogni volta che toccavo un margine mi spuntava un enorme livido… dopo un po’ di giorni sembravo una donna giaguaro, visto che avevo la pelle del corpo maculata per tutte le botte.Sono rimasta in attesa di una diagnosi per ore e ore, in una stanza enorme con almeno cinquanta barelle ed altrettanto persone piene di dolore e paura, proprio come me. Quello è il pronto soccorso del più grande ospedale del Meridione! Nemmeno una tenda per garantire un po’ di privacy in un momento così delicato della vita. Poiché il reparto di ematologia, dove ero destinata, ha pochissimi posti ma tante persone che arrivano da tutte le città della Campania, in attesa che si liberasse un letto mi hanno “parcheggiata” in Medicina d’Urgenza in un corridoio: una lunga coda di barelle accostate al muro con persone che piangevano, si lamentavano, provavano a dormire nel caos.. senza bagni, senza un posto dove poggiare le proprie cose. Da lì mi hanno spostata in uno stanzone con altri 7 o 8 compagni e compagne di sventura. Tutti attaccati ad un macchinario, tutti tra la vita e la morte. Ogni luogo mi sembrava un girone dell’inferno…Poi il reparto di Ematologia, dove praticamente sono stata “domiciliata” un anno.. Ho trascorso lì così tanto tempo che quando sono tornata a casa, pur essendo felicissima, mi sentivo fuori luogo. Quello che mi ha sconvolto di più, dopo il dolore ovviamente, è la totale perdita di privacy. E pensare che prima avevo problemi a mostrarmi in pigiama anche in famiglia… eppure basterebbe creare più stanze. Pensare di morire tra dolori terribile che nemmeno la morfina riesce a calmare e nel frattempo condividere questi momenti con estranei che sono accanto al tuo letto (magari i parenti dei tuoi vicini) è veramente disumano».

Chi ti conosce, sa bene che la tua vita è caratterizzata da cibo salubre, sport, la passione grande, condivisa con tuo marito Paolo, per le immersioni e le escursioni nel verde o le sciate. Non hai il vizio del fumo, ma un giorno, hai scoperto che, quella che credevi fosse stanchezza e magari una carenza di ferro, era altro e che aveva un suo nome. Cosa hai pensato, sentito, provato? 

«Hai ragione, non fumo, non bevo, non mangio cose insalubri. Ho sempre fatto una dieta molto controllata: verdura e frutta di stagione, prodotti di qualità e possibilmente biologici. Tanto sport da quando ero piccola. Poi la passione per il mare e per la subacquea. Pensavo che il mio stile di vita salutare mi avrebbe protetta dal cancro. Invece, a quanto pare non basta. Ho anche scoperto, partecipando ad un progetto di ricerca, che nel mio sangue vi era una concentrazione di metalli pesanti e diossina altissima e ovviamente molto tossica. Probabilmente viviamo in una terra così inquinata per i fuochi, per l’aria, che le sole abitudini dell’individuo non bastano. È un problema che va affrontato seriamente e da tutta la comunità. Sono anni che mi occupavo della Terra dei fuochi, che ne denunciavo le conseguenze. Ma mai avrei pensato di divenirne vittima così velocemente. Da un giorno all’altro. Ho tanta rabbia. Non capisco perché la politica non dia priorità a questi temi. Eppure siamo tutti esposti».

Da febbraio 2020 stiamo vivendo una realtà distopica causata dalla pandemia da Covid-19. Come “vive” un malato oncologico tutto ciò? 

«Un incubo nell’incubo! Noi siamo i cosiddetti soggetti fragili. Quelli per cui il covid può essere letale. Sono immunodepressa, per cui una qualsiasi influenza o virus per me e per tanti come me, senza molti anticorpi, potrebbe essere letale. Eppure trovo una assoluta indifferenza intorno. Quando le persone non indossano la mascherina non stanno semplicemente scegliendo di rischiare la loro vita, ma stanno scegliendo di mettere in pericolo la mia: se i ragazzi che abitano nel mio palazzo salgono e scendono in ascensore senza mascherina, loro possono rischiare di contrarre il virus, ma essendo giovani e sani probabilmente non avranno grosse conseguenze, anzi potrebbero persino non avere alcun sintomo. Ma se poi io prendo lo stesso ascensore, e le mie condizioni in certi giorni non mi consentono di fare altrimenti, rischio di beccarmi il virus e di ammalarmi, ma con ben altre conseguenze, per me sarebbe fatale. In più, se io contraessi il virus, non potrei più accedere in reparto dove sono in cura per i controlli: sarebbe troppo rischioso per gli altri ammalati. È successo purtroppo ad un giovane uomo che conoscevo, che aveva bisogno di fare i controlli ma poiché aveva contratto il covid lo hanno rinchiuso in uno di quei luoghi orrendi senza finestre e senza cari, dove è “finito” dopo qualche mese in totale solitudine. Alzarsi la mascherina quando stai incrociando una persona per strada è un segno di rispetto: è come dire ti vedo, esisti, non esisto solo io, e ho questa mascherina perché riconosco il tuo diritto alla vita. Ho così tanta voglia di uscire di casa, di recuperare il tempo trascorso senza forze in ospedale o nel letto. A maggior ragione sapendo che non so quanto ancora me ne rimane. Però in giro c’è così poca attenzione all’altro ed è troppo pericoloso. Così sono qui, chiusa come un leone in gabbia. Oramai sempre più “distante” da amici e persone».

Dalla tua esperienza di ospedalizzazione, cosa pensi debba essere modificato, per supportare chi necessita di terapie mediche, che sono “salvavita” e che vengono penalizzate dalla totale incuria di chi è al potere? 

«Abbiamo bisogno di ridare al paziente una dimensione più “umana”. Abbiamo bisogno di più posti letto in ospedale. Camere separate. Tempi decenti. Non è possibile aspettare una intera giornata al pronto soccorso, o mesi per una visita specialistica. Così come non è possibile combattere tra la vita e la morte mentre le tue compagne di stanza muoiono accanto con la tua stessa malattia. La cosa per me più difficile è stata vedere tante persone morire. Abbiamo bisogno di aumentare l’assistenza domiciliare, almeno dove può essere praticata, in modo da rendere il periodo di cura più sopportabile. Questo ridarebbe dignità al malato, lo aiuterebbe a sentirsi meglio in un ambiente familiare, e decongestionerebbe gli ospedali, sempre troppo pieni. Poi servano fondi alla ricerca! Oggi ci sono moltissimi progetti di ricerca che potrebbero migliore le cure, ridurre la percentuale di morti, alleviare le sofferenze! Invece ogni anno decidiamo di tagliare i fondi alla sanità e alla ricerca, mentre continuiamo ad aumentare la spesa per armamenti. Vergognoso in un paese civile».

Angelica la tua vita del “dopo” resta ricca di impegni. Una tua giornata oggi, come la vivi? 

«Sto provando a costruire il mio dopo, a recuperare un po’ della mia vita. Non sono in formissima e non sono ancora del tutto indipendente. Ho paura ad uscire di casa da sola, anche per arrivare solo in fondo al viale. Provo a riconquistare autonomia. Seguo le attività di Un Ponte Per, l’associazione di cooperazione e solidarietà internazionale di cui sono Co- Presidente. Da casa provo a dare un contributo, ci sono tante cose che si possono fare. Seguo le attività di Libera. Ho molti contatti, telefonate, webinar. Leggo, approfondisco, scrivo, programmo. Aspetto che passi questo momento, ho moltissimi progetti da realizzare per la nostra terra. In questi lunghissimi due anni non mi sono mai sentita sola. Avevo così tante relazioni prima che ancora “vivo di rendita”. Per non parlarti delle mie meravigliose e meravigliosi allievi che mi sono vicini e mi hanno sempre sostenuto coi loro messaggi e col il loro affetto. Però, ora questo isolamento “fisico” è divenuto molto pesante. Soprattutto non vedo l’ora di ricominciare a camminare, incontrare persone, tornare ad abbracciare le splendide donne e uomini che la vita mi ha dato il privilegio di conoscere».

di Anna Copertino

TRATTO DA MAGAZINE INFORMARE N°211
NOVEMBRE 2020