COPERTINA - “Anche questa passerà”: la mia storia con il tumore di Hodgkin

“Anche questa passerà” è un antico racconto persiano che riflette sull’impermanenza della natura umana. Nulla è definitivo, tutto passa. Imparai questo racconto una decina di anni fa, sentendolo riassunto in pochi secondi in una serie TV, e non so perché mi rimase impresso senza mai andarsene dalla mia testa. O meglio, non sapevo perché fino a 5 mesi fa. La leggenda racconta di un re che chiese ai saggi di corte di fabbricare un anello che racchiudesse al suo interno una frase che gli sarebbe servita per affrontare i brutti momenti. Un anziano saggio gli diede allora un foglietto da nascondere in questo anello, dicendogli di aprirlo solo in caso di necessità. Poco tempo dopo il regno fu invaso e il re fu costretto a scappare in una foresta con gli invasori alle calcagna. Si trovò sul bordo di un precipizio senza possibilità di fuga; la tentazione di buttarsi e farla finita, col regno perso e nulla più per cui combattere, fu parecchio grossa. Poi il re si ricordò dell’anello. Il finale di questa storia lo scoprirete alla fine della mia, quella che comincia circa 5 mesi fa.  

Flashback 

È fine aprile, mi sto preparando ad ultimare la tesi per potermi laureare e concentrarmi a pieno nel lavoro da giornalista che sto cercando di ricucirmi all’interno della redazione del Magazine Informare. Una settimana prima Ludovica, la mia ragazza, mentre mi faceva un piccolo massaggio al collo, ha notato una pallina nascosta nella parte sinistra. Dice che probabilmente è un nervo accavallato. «Ecco perché ho questo mal di collo» penso io. Sono passati giorni ma “‘sto” nervo accavallato non si scioglie. Ho cominciato a farlo vedere scherzosamente ai miei amici, anche in redazione. Filomena, la nostra grafica, mi dice che forse è una cisti. Una cosa da nulla, insomma. Stefano, il direttore amministrativo, è l’unico che prende la cosa un po’ più seriamente, anche troppo, dicendomi: «Fattelo vedere, non si scherza su queste cose». «Vabbè oh, che sarà mai, anche meno» continua a pensare la mia sciocca e infantile mente.  

Fortuna vuole che mio fratello Pietro, insieme a sua moglie, sia un medico. Inutile dire che, non senza una buona dose di faziosità, considero mio fratello il miglior medico del mondo, anche se cerco sempre di fargli credere il contrario. Sta di fatto che una domenica a pranzo ci incontriamo e trovo l’occasione di fargli vedere questo benedetto nervo accallato o cisti o qualsiasi cosa sia. Ci mette circa 5 secondi per capire che non è nulla di tutto questo, ma un linfonodo. Che vuol dire? Che al 99% non è nulla di che, anche perché non sembra molto ingrossato. Ma c’è una piccolissima probabilità che sia un linfoma.  

Il mio smisurato orgoglio, unito alla seconda laurea che mi apprestavo a conseguire, mi impedisce di chiedere cosa diamine sia un linfoma e svelare al mondo la mia totale ignoranza in tema sanitario; ma l’espressione e lo sguardo nel vuoto di mio fratello, che sembra voler dire “mio dio, ma perché proprio a me doveva capitare, già devo badare a due figli piccoli, ora pure un fratello in fin di vita a cui fare da medico», mi basta per capire la gravità dell’ipotesi (potrei aver esagerato leggermente nell’interpretazione di quell’espressione, è chiaro, ma ci sono andato vicino). 

La visita 

Così, facciamo una prima serie di visite dalle quali risulta che il linfonodo è sì più grosso del normale, ma di una misura abbastanza irrilevante. Insomma, quella situazione in cui il medico ti dice: “È veramente improbabile che sia davvero qualcosa di importante (es.: un linfoma) ma visto che non possiamo esserne strasicuri, facciamo l’esame approfondito per avere la certezza”. 

È con queste premesse che arrivo al Policlinico di Napoli per l’ecografia dall’ematologo, in quel fatidico giorno che mi ha sconvolto la vita. Il medico effettua l’ecografia abbastanza in fretta e dice: «C’è bisogno di un esame citologico, dobbiamo bucare il linfonodo». Comincio a capire che c’è qualcosa che non va, anche se l’ematologo che mi aveva visitato inizialmente aveva escluso che ci sarebbe stato bisogno di quell’esame lì. Contatto Pietro per capirci qualcosa (non era venuto a farmi compagnia, per farvi capire la poca importanza che davamo a quella visita, convinti si sarebbe risolta in un nulla di fatto) e lui è più confuso di me, avendo avuto quelle rassicurazioni dal primo ematologo. 

Dopo circa mezz’ora mi fanno rientrare, mi bucano il linfonodo con una piccola siringa per studiare cosa c’è dentro. Vedo con la coda dell’occhio i medici sulla destra del lettino sul quale sono sdraiato che guardano e studiano, ma non riesco a vedere nulla che mi dia qualche indizio su quello che stanno scoprendo. Poi, finalmente, il verdetto. «Questo linfonodo è sospetto per malignità. Probabilmente linfoma». Il medico mi comunica questa notizia con la stessa enfasi con la quale diresti al tuo amico che ha del prezzemolo tra i denti, ragion per cui mi è enormemente difficile capire che cosa stia succedendo. Non posso basarmi sulla mia fantasiosa interpretazione di quell’espressione di mio fratello, qualcuno mi dovrà spiegare che diavolo è questo linfoma. Poi mi danno un foglio, c’è scritta la diagnosi esatta. Leggo “linfoma di Hodgkin” e una traccia comincia a farsi largo nella mia testa.  

Ma certo, ora ricordo. Menomale che sono un malato di cinema. Linfoma di Hodgkin, come ho fatto a non pensarci prima. È la malattia che ha avuto Nanni Moretti. Lo racconta nel terzo episodio del film “Caro diario”. C’è lui che ha per mesi questo prurito per tutto il corpo e nessun medico riesce a farglielo passare, e dopo le più disparate diagnosi dei medici, scopre che è un tumore, il linfoma di Hodgkin appunto. La cosa incredibile è che anche io ho un prurito per tutto il corpo da mesi e nessuno riesce a farmelo passare. Ho ripercorso per filo e per segno la sua storia, pazzesco! Aspetta. Ferma un attimo. Riavvolgi il nastro. Ho detto tumore? 

La convivenza 

Le settimane seguenti possono riassumersi facilmente: gente che mi dice che andrà tutto bene e uscirò da questa cosa; mamma e papà pieni di ansia per ogni esame; altra gente che mi dice di non preoccuparmi perché i capelli ricresceranno; altri ancora che mi dicono che anche un loro familiare aveva avuto lo stesso linfoma ed era tutto a posto, non si muore, ce l’hanno tutti i giovani quel linfoma. Ma lo so. Lo so! Ho un fratello medico. Letteralmente la prima cosa che mi ha detto quella sera è stata che il 98% delle volte per questo cancro non si muore; che l’unica cosa che avrebbe significato sarebbe stata un’estate passata a vomitare e a stare sul letto inerme. Non è di certo quello che mi preoccupa. E non è di certo non avere i capelli che mi preoccupa, anzi mi piace provare tutti i look, e ho sempre pensato a come sarei stato con il look rasato (spoiler: malissimo). Ciò che mi preoccupa è dover mettere in pausa la mia vita per (minimo) 4 mesi. Dovrò guardare il mondo andare avanti mentre io sarò fermo sul letto di casa. Io che già pensavo a come fare al meglio la mia tesi sulla democrazia diretta, figlia di un’ideologia che fieramente stavo sviluppando da mesi. Io che pensavo a come ingranare nel giornale per far vedere a Tommaso ed Antonio quanto valessi. Ora mi toccherà guardare il mondo da un oblò. Anzi, dall’oblò di un ospedale. 

Però, ora che ci penso, tutti questi pensieri sono frutto di un qualcosa che ripudio da quando 6 anni fa ho scelto di fare Scienze Politiche all’università. L’idea di una corsa continua contro il tempo. La pressione per il raggiungimento ossessivo di un risultato. La dottrina intrinseca all’uomo del 21esimo secolo di una insulsa competizione perenne col resto della sua specie. Che diavolo me ne frega di quanto avanti vanno gli altri rispetto a me? Io ho un cancro, e che cavolo! 

E in fondo, sminuire le parole d’amore e di conforto che i miei genitori e altri familiari mi stanno riservando è davvero da idioti. Lo dicono perché mi vogliono bene, e io sono così preso da me stesso da non rendermene conto. Da che pulpito poi. Sono l’unico davvero stupido di tutta questa storia. Ho preso in giro Stefano per la sua serietà e la sua coscienza sulla prevenzione, quando era l’unico che dovevo ascoltare.  

Però alla fine proprio con Stefano, che è uno dei pochi amici a cui l’ho detto, non sono mai stato amico come in questo periodo. Con gli altri miei amici che non lo sanno ancora, ogni momento passato insieme sembra avere un sapore molto più dolce del solito, come se solo ora capissi l’importanza di avere degli amici. Con Ludovica, da quando l’abbiamo scoperto, è un continuo coccolarsi e stare abbracciati. Forse questo inferno ha qualcosa da salvare. Forse non ha senso piangersi addosso. Forse, e dico forse, anche questa passerà. 

Anche questa è passata, ma solo perché non ero solo 

Cinque mesi dopo, rieccomi qui. Ho perso i capelli, la mia barba è più sfolta di prima (e già prima lo era tanto), sono bianco cadaverico alla fine dell’estate, ho la peggior forma fisica della mia vita e sul braccio ho dei segni che sembrano dei geroglifici (un simpatico ricordo lasciatomi dal PICC). Cos’è il PICC? È un tubo che avevo attaccato al braccio e che mi entrava dentro arrivando fino al cuore. A dirlo sembra terrificante, lo so, ma in realtà era solo molto molto fastidioso. Però alla fine dipende tutto dal punto di vista con cui vedi una cosa. Perché in questi cinque mesi non è successo solo questo. Mi sono laureato, ad esempio. Ho fatto una festa di laurea che non avrei mai pensato di riuscire ad organizzare quando mi hanno annunciato il tumore. Ho passato giorni e giorni con Ludovica a casa mia, giocando e passando il tempo insieme. E poi è successa una cosa che aspettavo fin da quando ero bambino. E non parlo dell’arrivo di Kevin De Bruyne, nonostante anche quella sia stata una botta di adrenalina non indifferente. Parlo di una cosa su cui ho sempre avuto dei dubbi, dubbi che questo tumore è riuscito a fugare definitivamente. Ho scoperto di avere delle persone vicino che tengono davvero a me. Di non avere quelle tipiche persone per cui se ci sei o non ci sei è indifferente, che si divertono con te però se devono fare qualcosa PER te evitano volentieri. 

Pietro e Ludovica 

Fosse stato per me avrei intervistato tutte queste persone, perché, come ho detto ai miei colleghi quando decidevamo cosa scrivere in questo speciale, sono loro le persone più coraggiose di questa storia. Ma non potevo prendere un magazine intero, è stato già abbastanza megalomane (e imbarazzante) mettere la mia faccia in copertina. E allora la mia scelta è ricaduta sulle due persone-simbolo di questa esperienza, Ludovica e Pietro. La persona che ha scoperto quella pallina sul collo e quella che per prima ha avuto il presentimento che non si trattasse di un nervo accavallato. 

Anzi, dopo cinque mesi, intervistando mio fratello, ho scoperto che la sua paura è iniziata ben prima di quanto mi abbia fatto credere: «Ho iniziato a pensare che fosse un tumore già con la prima ecografia. Quando poi quel giorno mi ha detto “vedi che questi mi vogliono fare il citologico”, ho capito subito». È straordinario rivedere quei momenti in cui pensi di essere l’unico protagonista della storia ma con gli occhi di un’altra persona, scoprendo che contemporaneamente altre persone lottavano interiormente anche più di te.  

«Non l’ho mai detto – confessa mio fratello – ma avevo molta paura che quella diagnosi fosse sbagliata. Infatti, il momento più difficile è stato quando il medico mi ha detto che avrebbe voluto procedere con la terapia già solo con la diagnosi del citologico». Qui urge una veloce spiegazione: quello che avevo fatto fino ad allora era l’esame citologico, ovvero il prelevamento di un campione di cellule, che però non dà una diagnosi definitiva e certa. Quello che lo dà è l’esame istologico, con l’escissione chirurgica del linfonodo e successiva analisi, che avrei fatto solo in seguito. 

Mio fratello continua il suo racconto spiegando: «Quello che non ho mai raccontato (neanche a me prima di quest’intervista ndr) è che il medico venne a dirmi che in genere lui procedeva già con la terapia solo sulla scorta del citologico, senza aspettare l’istologico che invece ha dei tempi tecnici molto più lunghi e gli avrebbe fatto aspettare un altro mese prima di cominciare con le chemio. Concluse affermando che la decisione finale era nostra, disse “decidete voi se iniziare oppure no”. La decisione ovviamente era mia, perché i nostri genitori avevano delegato tutto a me; quindi, lì è dove ho sentito di più il peso della responsabilità della vicenda in generale. Ho cominciato ad essere dominato dai pensieri. Soffrivo di insonnia, mi svegliavo stanco perché pensavo troppo e perché sentivo il peso della responsabilità. Mi ha aiutato molto mia moglie Angela, che è sempre stata la vera colonna portante della mia vita, ogni volta che sono in difficoltà seria lei lo capisce e mi aiuta. Mi ha detto che stavo facendo tutto quello che era giusto fare, di non preoccuparmi perché più di quello che stavo facendo non potevo fare». 

Per Ludovica, invece, non si è trattata di una responsabilità che le gravava sulle spalle; piuttosto, come pensavo, di una tortura a cui cercava costantemente di scappare. Ho intervistato anche lei per questo speciale giornalistico, e ho potuto comprendere a pieno il momento che stava vivendo. «Io mi dicevo “stiamo andando all’ospedale, lui starà in una stanza per quattro ore, io intanto entro e gli porto qualcosa da mangiare”. Il pensiero che tu stavi lottando con un tumore non c’era, come se non lo volessi accettare. Il pensiero era solo “sto con Luca, oggi pomeriggio andiamo a casa, mangiamo, lui starà un po’ male, io gli starò vicino”. Però raramente ragionavo sul motivo per cui tu stavi facendo quei trattamenti. E quando ci ragionavo era orribile. Ecco perché scappare dalla realtà era il modo sbagliato di affrontare le cose. Perché, quando la realtà ci veniva addosso, era un colpo fortissimo». 

Era scontato, per me, pensare che essere la mia fidanzata in quel momento fosse una gran rottura di scatole, e anche se non me lo faceva notare, per Ludo era effettivamente difficile: «Ci sono stati momenti in cui ho pensato “se non fossi in questa situazione starei vivendo una vita completamente diversa in questo momento. Se non avessi deciso di stare con Luca, due anni fa, quest’estate sarei stata al mare tranquillamente, magari conoscendo altre persone”. Erano pensieri che facevo e di cui non mi vergogno, perché sono umani e duravano un minuto. Poi mi dicevo che non aveva senso pensare a quella cosa, perché quello che volevo era stargli accanto ed aiutarlo». 

Tutto passa, restiamo solo noi 

È arrivato il momento di svelare cosa diamine voglio dirvi dopo questa storia, e per farlo devo raccontarvi il finale di quel racconto persiano. Vi ricordate? Il re era sul punto di mollare quando estrasse il foglietto dall’anello. In quel foglietto emerse la frase che dà il senso a tutto: “Anche questa passerà”. Quella frase diede al re la forza di tornare indietro per scoprire che gli invasori si erano persi nella foresta nel tentativo di rincorrerlo. Il re poté riabbracciare il proprio regno, celebrando una grande festa che durò giorni. Durante la festa, si avvicinò all’anziano saggio per ringraziarlo di quella frase. La risposta dell’anziano, però, lasciò di stucco il re: “Legga nuovamente il messaggio”. 

Vedendo il volto sorpreso del re, gli spiegò: “Non è solo per le situazioni disperate, ma anche per quelle piacevoli. Non è solo per quando tutto va in frantumi, ma anche per quando ci si sente vittoriosi. Non è solo per quando si è l’ultimo, ma anche per quando si è il primo. Tutto passa, perché rimane indietro o perché ti ci abitui. Restiamo solo noi, che rimarremo per sempre”. 

Il tumore è passato, il momento in cui tutto è andato in frantumi è ormai solo un ricordo. Non mi resta che godermi la felicità per il rientro alla normalità, con la consapevolezza che anche questa passerà, e che dovrò ritagliarmi un insegnamento che mi faccia crescere come persona, come ho fatto col tumore. Con la malattia ho capito che stare accanto ad una persona che ami è un atto dovuto, ma non per questo semplice. Che è umano avere dei momenti di debolezza in questa vicinanza, e che potrai superarli solo se saprai farti forza aggrappandoti ai tuoi sentimenti. Ho capito che anche una persona come mio fratello, risoluta e ferma nella sua professione, può tornare un bambino e temere per le sue scelte, temere di star sbagliando qualcosa, e non per questo sentirsi in difetto, ma anzi capire che è la croce che porta un qualsiasi essere umano. E ho capito che, se è vero che qualsiasi cosa passa, avere accanto delle persone che condividano con te quella cosa aiuta a domarla e a non farsi travolgere. 

Ora dirò qualcosa di molto scontato e retorico. C’è gente che si stupisce del fatto che durante un tumore io sia riuscito a laurearmi. O che mi mettessi a ballare con mia madre davanti a tutti, durante una festa, e col sorriso tra i denti. O che scherzassi continuamente sul mio stato di salute, come se mi scivolasse addosso. 

Ma cosa avrei dovuto fare di preciso secondo queste persone? Piangermi addosso? O meglio, cosa credete, che chi non fa come me lo faccia perché è meno forte, meno coraggioso e meno bravo di un uomo qualunque come Luca Capone? La verità è che tutti cerchiamo qualcosa che ci dia quella forza e quel coraggio, in pochissimi ce l’hanno da soli e sono un caso a parte da non considerare. Se le persone che stanno passando quello che ho passato io non hanno ancora quella forza, è perché non sono riuscite ancora a sentirsi amate come mi sono sentito amato io dalle persone che mi sono state vicino. Ma non temete, siete ancora in tempo per far capire a quelle persone che ci tenete a loro. Perché solo cose come la collettività, la condivisione e il senso di comunità ci salveranno, forse, dall’autodistruzione.