Cure palliative, il nostro comfort care

Le cure palliative possono essere considerate come il comfort care che fornisce al paziente tutto il supporto per garantire una migliore qualità della vita e della morte. Facciano riferimento a tutti quegli interventi diagnostici, terapeutici e assistenziali rivolti alla persona malata ed al suo nucleo familiare. L’OMS ha formulato una prima definizione di cure palliative nel 1990: “Le Cure Palliative sono l’assistenza (care) globale, attiva, di quei pazienti la cui malattia non risponda ai trattamenti curativi (cure).

Cure palliative, il compito della medicina

Il compito della medicina non riguarda solo la garanzia della salute ma anche del benessere psichico della persona. Il decorso di una malattia terminale fa porre molte domande al malato e ai familiari, domande che riguardano le paure e le speranze. Il fine vita è un passaggio cruciale; sovente non riusciamo a gestire empaticamente questi momenti e ci assale quel senso di vuoto, tristezza, smarrimento e confusione. Non sempre riusciamo ad accettare che un nostro caro possa essere ospite di una struttura per il fine vita, forse perché la nostra cultura non ci permette di essere pronti a questa visione. Siamo infatti abituati ad un’assistenza del malato nel proprio domicilio con l’alternanza dei parenti, non competenti a queste funzioni, con un carico di stress e sensi di colpa non indifferenti.

La dignità del paziente compromessa

Il senso di dignità del paziente, la sua capacità di sentirsi dignus, meritevole di considerazione, è compromesso dalla vulnerabilità e dipendenza della malattia. Quindi il rapporto che si sviluppa tra gli operatori sanitari con il paziente ed i suoi familiari condiziona il modo in cui questa esperienza sarà vissuta e determina in modo drastico la qualità dell’assistenza ricevuta. Questa tipologia di terapia definita anche “terapia della dignità”, approcciata a domicilio o presso un hospice, ha l’obiettivo di rendere il processo di accompagnamento al fine vita meno doloroso. La famiglia, in queste circostante, viene considerata come centro di cure al pari della consueta assistenza al malato preservando quell’identità personale e l’affermazione dei propri valori.   

Cure palliative e la gestione del tempo

In Italia, le cure palliative sono nate come assistenza ai malati oncologici che non rispondevano più alle terapie. Nel tempo si sono poi estese anche nel campo delle malattie degenerative croniche. In un articolo della Fondazione Veronesi, si evidenzia infatti come le cure palliative non devono essere considerate come unica assistenza al fine vita del malato. È pur vero che sono interventi che non incidono sul decorso della malattia, ma possono essere utilizzate in varie fasi anche quando la morte non è imminente.

La scrittrice Michela Murgia, in una intervista al Mattino, quando ha saputo della diagnosi del cancro ha affermato: “Non ho provato rifiuto: quella notizia non voleva dire cancro, voleva dire tempo. Non ho paura della morte. Ho paura del dolore”. La gestione del tempo, del dolore sono forse più importanti della malattia stessa e l’aspettativa di vita non deve essere trascurata. Per questo le cure palliative vengono introdotte per alleviare i sintomi fisici e psicologici. I punti cardini delle “terapie di supporto” o “terapie simultanee” sono la permanenza del paziente a domicilio o presso una struttura hospice, minimizzazione della permanenza in ospedale, assistenza di una equipe medica costituita da medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti e anche geriatri, neurologi ed assistenti sociali.

Le nuove tariffe ministeriali

In un articolo del quotidiano Sanità del 22 settembre 2023 è riportato uno schema di decreto del Ministero della Salute per la determinazione de “le tariffe massime per la remunerazione delle prestazioni di cure palliative domiciliari e residenziali in hospice”. Dopo una analisi dei costi del personale, dei materiali, delle attrezzature, di quelli amministrativi e generali si è appurato che questi sono sottostimati di circa il 25-30% per assicurare cure palliative di adeguata efficacia.

“Quando non c’è più niente da fare c’è ancora tanto da fare”. Questo concetto mette al centro dell’attenzione la persona, nella sua totalità e dignità e garantire questo percorso vuol dire garantire loro quelle condizioni materiali e dignitose per alleviare il loro dolore.