Giornata Mondiale dell'Alzheimer: 600-700 mila pazienti e 3 milioni di caregiver

Si dice che la vita non sia altro che una mappa temporale tracciata dai nostri ricordi. Il ricordo di chi eravamo o di come siamo cambiati, dei luoghi che ci hanno segnati, di chi abbiamo amato e di chi abbiamo dimenticato (in qualche modo, anche questa dimenticanza è un ricordo). Di cosa è fatta un’esistenza se non di frammenti di vita raccolti nella mente e nel cuore? Per questo, si potrebbe dire che la memoria sia ciò che di più prezioso disponiamo. Ma cosa accade quando questa mappa si sgretola? Cosa succede quando perdiamo la risorsa più importante per la costruzione del nostro futuro o per la determinazione della nostra identità: il nostro passato? La memoria è quel filo invisibile che tiene insieme ciò che siamo stati e ciò che siamo. Quando questo filo si spezza, l’identità si frantuma e la mente nasconde i volti più cari dietro le ombre.

L’Alzheimer non è soltanto una patologia che cancella la memoria: ruba una vita due volte. La toglie a chi ne è affetto, che lentamente si vede svuotare di se stesso, e la consuma nei familiari, che assistono impotenti, costretti a dire addio ogni giorno a una persona che però è ancora lì, fisicamente presente. Per questo, parlare di Alzheimer significa parlare del dolore dei malati e dei familiari, figli e compagni che si ritrovano a diventare custodi di una quotidianità fragile, fatta di cure costanti, di solitudine e di un amore che, anche quando non viene più riconosciuto, non smette mai di esistere.

Il 21 settembre è la Giornata Mondiale dell’Alzheimer

La Giornata Mondiale dell’Alzheimer si celebra ogni anno il 21 settembre. Venne istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI) nel 21 settembre del 1994 per sensibilizzare l’opinione pubblica su una delle malattie più drammatiche del nostro tempo. In Italia, l’iniziativa è riconosciuta e supportata da enti come l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che ogni anno pubblica rapporti e dati aggiornati sulla presenza dell’Alzheimer nel paese. L’obiettivo è rompere il silenzio e lo stigma che ancora circondano le demenze, promuovere gli strumenti di diagnosi precoce, stimolare la ricerca scientifica e sostenere le famiglie. In Italia, ogni anno, la ricorrenza è accompagnata da iniziative diffuse sul territorio: monumenti e piazze illuminati di viola, convegni scientifici, incontri divulgativi e campagne di raccolta fondi.

Alzheimer’s disease: la patologia e i dati

L’Alzheimer è una patologia neurodegenerativa progressiva che costituisce la forma più comune di demenza. Colpisce funzioni cognitive come la memoria, il linguaggio, l’orientamento e, nel tempo, compromette le capacità di autonomia personale. Nel mondo, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 55 milioni di persone convivono con una forma di demenza e circa il 70% di questi casi è legato all’Alzheimer. Ogni anno si aggiungono quasi 10 milioni di nuove diagnosi. In Italia si stimano più di 600-700 mila malati di Alzheimer, inseriti in un quadro più ampio di oltre un milione di persone affette da demenza. Non finisce qui: a supporto dei pazienti ci sono almeno tre milioni “caregiver” (letteralmente “prestatore di cura”) che ogni giorno affrontano il dolore di un addio continuo, con gravi conseguenze sulla propria stabilità psicofisica.

La difficile realtà dei “caregiver”

Il termine caregiver indica la persona che si prende cura in modo continuativo di un familiare non autosufficiente a causa di una malattia cronica, disabilità o demenza. Figli, coniugi o parenti si trasformano in custodi della quotidianità. Sono chiamati a nutrire, lavare, vestire e sorvegliare i pazienti nonché a somministrare farmaci e gestire pratiche burocratiche. È un lavoro costante e spesso a tempo pieno. Ciò che più pesa, tuttavia, è il carico emotivo. Dati recenti dimostrano che i caregiver sono esposti a livelli elevati di stress, ansia e depressione, in proporzione diretta alla gravità dei sintomi della malattia. La perdita progressiva della memoria, i disturbi del comportamento e le difficoltà comunicative del malato rendono l’assistenza una sfida quotidiana.

Accudire chi non ricorda più significa vivere un lento e doloroso addio. Il proprio caro resta fisicamente presente, ma la sua identità si sgretola giorno dopo giorno. In questa dinamica, il caregiver vive una doppia perdita: da un lato vede trasformarsi in maniera irreversibile la persona amata, dall’altro rinuncia a parti importanti della propria vita, sacrificando tempo, relazioni e persino salute. Secondo stime recenti, in Italia oltre tre milioni di persone si trovano in questa condizione, spesso senza un adeguato sostegno. Diventano pilastri sorretti soltanto dall’amore e dal senso di responsabilità, ma a un prezzo altissimo. È necessario trovare delle misure di aiuto o quantomeno di ascolto per chi si trova a sostenere un peso così gravoso. Eppure, è proprio in questo fragile intreccio, in mezzo a tanta fatica e dolore, che si misura la vera forza dell’amore umano.

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