Il coraggio di Eleonora: "Io con la sindrome di Behçet, unica su 100mila persone

Eleonora Landi abita a Pietramelara, in provincia di Caserta. Ha 22 anni, ma la sua vita è già stata segnata da una battaglia durata quasi un decennio. A 13 anni, tutto è cambiato. «Avevo una febbre fortissima che non passava con niente, nemmeno con la tachipirina o altri farmaci antipiretici. Inoltre, avevo problemi di vista e non riuscivo più a camminare» racconta Eleonora. I sintomi erano chiari, ma nessuno riusciva a dare un nome a ciò che le stava succedendo. Per otto anni Eleonora ha vissuto in un limbo, fino a scoprire che a colpirla era stata la Sindrome di Behçet. «C’è stato un periodo in cui ho persino dimenticato di essere malata, anche se i sintomi c’erano ancora: febbre, dolori, problemi di vista. Ma facevo finta di niente perché i medici non riuscivano a capire». La sua storia non è un caso isolato. Infatti, oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di oltre 4 anni, ma può arrivare fino a 7 e in alcuni casi anche a molto di più. 

Sindrome di Behçet: vivere con una malattia rara  

Quando parliamo di Sindrome di Behçet, ci riferiamo ad una malattia rara che colpisce i vasi sanguigni, causando infiammazioni in diverse parti del corpo. Afte orali, lesioni cutanee, problemi agli occhi e dolori articolari sono solo alcuni dei sintomi che possono manifestarsi. Non esiste un test specifico per diagnosticarla: si procede per esclusione, osservando i sintomi e facendo un patch test, che nel caso di Eleonora è risultato positivo. «Finalmente sapevo cosa avevo – dice Eleonora dopo una visita al secondo Policlinico di Napoli – A livello psicologico, è stato un cambiamento enorme». Ma la diagnosi non ha significato la fine della sua battaglia. La Behçet è una malattia cronica, senza una cura definitiva. «Non si guarisce, e non si è mai sicuri al 100% che la malattia sia sotto controllo». 

Vivere con una malattia rara significa adattarsi a un ritmo diverso. «Non significa che non puoi fare le stesse cose, ma le fai in modo diverso, con tempi più lunghi o più corti, e spesso devi impegnarti di più» continua Eleonora. A 13 anni, mentre i suoi compagni si preparavano per gli esami di terza media, lei studiava in ospedale. «Ho fatto l’esame a settembre invece che a giugno, perché a giugno ero ancora in ospedale, e l’ho superato con il massimo dei voti. Ho dovuto impegnarmi di più rispetto agli altri, soprattutto per via dei miei problemi di vista». La sua determinazione, però, non è mai venuta meno.   

Miss Coraggio 

Eleonora ha trasformato la sua esperienza in un messaggio di speranza. «Ho deciso di usare la mia storia per dare un abbraccio a chi si sente come me, per dire loro che non sono soli». Questo abbraccio si è concretizzato in due progetti importanti: la partecipazione a Miss Italia e la scrittura di un libro.   

La sua determinazione le è valsa la fascia di Miss Coraggio 2024. Il libro di Eleonora, intitolato “Rara”, è un romanzo ispirato ai suoi otto anni senza diagnosi e affronta tematiche come il bullismo, i disturbi alimentari, la salute mentale e l’omofobia. «Il messaggio che voglio trasmettere è che ognuno di noi ha delle particolarità, delle “rarità”, che non sono difetti ma pregi. Non dobbiamo adeguarci agli altri se il nostro modo di essere non fa male a nessuno».   

La storia di Eleonora è un invito a non arrendersi mai, anche di fronte alle difficoltà più grandi. «La malattia fa parte della mia vita. È come avere gli occhi castani: non mi definisce, ma fa parte di me». La sua esperienza è anche un monito per il sistema sanitario italiano. «Un bambino che inizia a stare male può passare dieci anni senza una diagnosi, senza cure adeguate e con danni psicologici enormi» sottolinea Eleonora, che guarda al futuro con ottimismo: «voglio continuare a raccontare la mia storia per dare voce a chi non ce l’ha. Per ricordare a tutti che, anche nelle situazioni più difficili, c’è sempre una luce».