INTERVISTA. Mouhamadou Bamba Diop, presidente degli albini in Africa: "È in atto un genocidio"

La patologie e le violenze

Un’altra triste realtà in Senegal, dove si è concentrato il mio report giornalistico su e giù per i villaggi, è la condizione degli albini. L’albinismo è una malattia rara che consiste nella ridotta o mancata produzione di melanina, il pigmento che colora pelle, capelli e occhi.
Dato il ruolo centrale della melanina nello sviluppo del nervo ottico, le persone albine tendono a sviluppare gravi problemi alla vista, ma questa è solo una parte dei problemi annessi alla patologia.
Gli albini tendono a sviluppare tumori cutanei, soprattutto se non adottano le precauzioni necessarie a scongiurare l’insorgere di tali patologie (creme solari apposite e molto costose).

Questo fenomeno comporta danni estremamente gravi nei Paesi in via di sviluppo, dove i medicinali sono un lusso per pochi e le poche risorse vengono utilizzate unicamente per la sussistenza del singolo.
La condizione degli albini, in alcune regioni africane, è particolarmente grave non solo per la povertà e la forte esposizione alla luce solare, ma anche per alcune (e minoritarie) credenze che vedono nelle persone affette da albinismo una trasposizione del “male”. Parlando con diversi esperti, ci hanno raccontato come, in alcuni villaggi africani, gli albini venivano uccisi alla nascita e le teste dei neonati sotterrate in modo tale da scongiurare eventuali nascite future.

Parliamo di credenze passate, o perlomeno circoscritte in pochissimi villaggi oramai, ma fanno comprendere l’entità delle violenze subìte dagli albini. Oggi la storia è cambiata, ma in Senegal la comunità albina continua a lamentare una scarsa attenzione da parte delle istituzioni nazionali per far fronte alle loro esigenze, sanitarie ed educative.

L’intervista a Mouhamadou Bamba Diop, presidente degli albini in Africa

Per comprendere meglio questa complessa realtà, nel corso del mio viaggio, ho avuto il piacere di incontrare Mouhamadou Bamba Diop, Presidente dell’ “Associazione nazionale degli albini del Senegal” e della “Fondazione delle persone affette da albinismo in Africa”. Un nome rilevante della comunità albina in Africa, ha studiato per anni negli States e lavora come ingegnere informatico presso la Presidenza della Repubblica del Senegal. «Ho il corpo africano e la mente americana» – sorride Bamba mentre con un’accoglienza smisurata si appresta a condividere con i volontari dell’associazione il pranzo domenicale. Gli chiedo se posso filmare la nostra chiacchierata, lui ne è contento e dà inizio ad un’ampia panoramica sulla condizione della comunità albina.

Qual è il principale problema legato alla comunità albina in Senegal?

«La prima discriminazione è che dal 2003 gli albini del Senegal non sono stati censiti dallo Stato senegalese perché si utilizza il “Modello Washington”. Ciò significa che per diversi anni il numero di albini è stato limitato a 2500 perché non c’è mai stato un reale censimento».

Quali sono le difficoltà legate all’istruzione?

«Il Ministero dell’Istruzione, che sostiene di avere un programma inclusivo, non tiene conto dei tipi di disabilità presenti in Senegal. Oggi il 95% degli albini in Senegal, e in molti Paesi dell’Africa, non frequenta la scuola perché i genitori non hanno i mezzi per pagare la loro istruzione. Ma lo Stato non tiene conto di questo problema della nostra comunità, e cerca di nasconderlo. Un altro problema riguardante l’operato del Ministero dell’Istruzione è il curriculum di formazione degli insegnanti, questi ultimi non vengono formati per accogliere in classe persone disabili.

Infine, sul fronte dell’istruzione, c’è il problema legato a strutture scolastiche di tipo tradizionale: si tratta di aule che accolgono più di 90 bambini per ogni classe. Così un albino si trova a studiare in un’aula buia, in un ambiente non adatto a lui e viene discriminato dai suoi compagni. Non riesce a vedere chiaramente la lavagna perché ha problemi di vista e gli occhiali sono molto costosi, qui in Senegal possono arrivare fino a mille euro».

Dal punto di vista sanitario quali sono le principali emergenze?

«Penso che i tumori dovuti all’esposizione al sole possano essere prevenuti. Lo Stato ha dermatologi e se ogni tre mesi organizzasse una campagna di sensibilizzazione e di rilevazione dei tumori, si potrebbe agire più rapidamente. Se si notasse un segno sulla pelle di un albino, si procederebbe con la diagnosi, e potremmo aiutarlo in anticipo, prevenendo la malattia o combatterla senza aspettare che il cancro lo uccida, perché tutti sanno che curare il cancro è molto costoso in Senegal

Ci sono organizzazioni che si prendono cura dei tumori: dal cancro al seno al collo dell’utero, ma nessuna ONG si occupa di prevenire o curare i casi di cancro per le persone affette da albinismo. Attualmente sono previsti sussidi per la chemioterapia, alcuni farmaci sono sovvenzionati. I genitori non possono permettersi di pagare le spese ospedaliere, scolastiche, la chemioterapia e le biopsie. Lo Stato fa orecchio da mercante e abbassa la testa per non vedere il problema della salute degli albini. Ho già discusso di questi problemi in diverse conferenze internazionali dicendo chiaramente che è in atto un genocidio della comunità albina in Africa».

Agli albini vengono garantiti posti di lavoro nel “pubblico”?

«Siamo 17 milioni di senegalesi e ci sono solo due albini che ricoprono cariche pubbliche. Solo io e un altro ragazzo, su 2500 (e anche più) albini. Questo dato sottolinea la discriminazione elevatissima nei nostri confronti, ciò significa che anche nella funzione pubblica lo Stato non riconosce i disabili, sebbene la legge sull’orientamento sociale preveda che lo Stato assuma persone disabili per una quota del 15% del personale che occorre per lavori accessibili anche a loro. (Loi d’orientation sociale n° 2010-15 du 6 juillet 2010 ART. 29). Ma questo non accade in Senegal perché ai disabili e agli albini non viene data la possibilità di studiare».