La morte di Indi Gregory è diventata un caso mediatico

La piccola Indi Gregory, affetta da una rara malattia genetica senza cura, è morta nella notte di lunedì all’ospedale pediatrico di Nottingham, nel Regno Unito. Aveva appena otto mesi ed era al centro di una battaglia giudiziaria tra la magistratura inglese, che riteneva opportuna l’interruzione dei trattamenti terapeutici, e la sua famiglia, che ha sperato fino all’ultimo in un trasferimento della piccola all’ospedale Bambino Gesù di Roma.

La malattia di Indi Gregory

Indi Gregory nasce a Nottingham il 24 febbraio 2023. Le viene subito diagnosticata una deplezione mitocondriale, patologia ereditaria causata da un difetto di un gene nucleare. Giuseppe Novelli, genetista di Tor Vergata a Roma, spiega: «Il malfunzionamento di questo trasportatore causa una malattia rarissima nota come aciduria combinata D2 L2 idrossiglutarica. Scoperta nel 2013 in Europa su una decina di casi di pazienti che presentavano questa alterazione metabolica, la malattia si presenta con sintomi neurologici di varia gravità che hanno tutti un tragico epilogo. Nella forma più severa, si presenta con una encefalopatia ad insorgenza neonatale caratterizzata da severa ipotonia, epilessia farmacoresistente, insufficienza respiratoria, ritardo globale di sviluppo, atrofia cerebrale e morte nei primi mesi di vita». I medici dell’ospedale inglese hanno da sempre sostenuto che la malattia di Indi fosse terminale: la piccola non interagiva e mostrava i segni della sofferenza dovuta a trattamenti molto invasivi. Era intubata sin dalla nascita.

La diatriba tra la famiglia e i giudici

Nonostante i sanitari dell’ospedale di Nottingham abbiano definito “molto grave” la situazione di Indi, ribadendo l’incurabilità della sua malattia, i genitori della piccola negli ultimi mesi hanno lanciato una serie di appelli per evitare lo stop ai trattamenti che la tengono in vita, così come stabilito dal giudice Robert Peel, dell’Alta Corte di Londra. Il magistrato ha stabilito che non è “nel miglior interesse” di Indi un trasferimento a casa, così come richiesto da mamma Claire e papà Dean. La soluzione migliore per loro è un hospice a meno che la famiglia non opti per la permanenza della piccola al Queen’s Medical Center di Nottingham. Nel frattempo, sostenuta dal Christian Legal Centre – un’organizzazione legata a Christian Concern – la famiglia ha cercato di convincere i giudici dell’Alta Corte, della Corte d’Appello e della Corte d’Appello europea dei diritti dell’uomo che Indi deve ancora ricevere le cure. Ma i medici hanno continuato a sostenere che la piccola sta morendo e il trattamento che riceve è inutile e le causa dolore. Dunque deve essere sospeso.

L’invito in Italia

Nel pomeriggio del 6 novembre il Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro dell’interno Matteo Piantedosi, ha deliberato il conferimento della cittadinanza italiana alla piccola Indi per assicurarle la possibilità di trasferimento in Italia atta ad “assicurare alla minore ulteriori sviluppi terapeutici, nella tutela di preminenti valori umanitari che, nel caso di specie, attengono alla salvaguardia della salute”. Al caso si è interessato anche Simone Pillon, già senatore della Lega Nord che, con un post sulla sua pagina Facebook, ha dichiarato che la “bambina è sveglia, vigile, sorride, gioca e non sta soffrendo”.

Indi sarebbe stata trasferita all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, al Centro di cure palliative di Passoscuro, nel comune di Fiumicino. «Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, – afferma Mariella Enoc, presidente del nosocomio vaticano – nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire». I medici del Bambino Gesù non hanno mai dubitato dell’operato dei colleghi inglesi perché la patologia della piccola ha un solo esito: la morte. A Roma avrebbero eseguito nuovi esami diagnostici, come è prassi, ma i sanitari avrebbero continuato ad operare in continuità con i trattamenti terapeutici adottati fino ad oggi dagli inglesi.

La morte di Indi Gregory e le reazioni della famiglia

La famiglia Gregory ha opposto ricorso alla sentenza della Corte che obbliga i medici a sospendere il sostegno vitale in ospedale o in altro luogo, ma non a casa. Il ricorso è stato rigettato e sabato 11 novembre i supporti vitali sono stati sospesi in un hospice poco lontano dal Queen’s Medical Centre. All’1.45 di notte la piccola Indi ha smesso di respirare in autonomia ed è deceduta. Immediata e comprensibile la reazione dei genitori.

Il padre si è scagliato contro la decisione della magistratura britannica affermando che «il servizio sanitario nazionale e i tribunali non solo le hanno tolto la possibilità di vivere, ma le hanno tolto anche la dignità di morire nella casa della famiglia a cui apparteneva», aggiungendo che «Claire l’ha tenuta in braccio per i suoi ultimi respiri». Qualche giorno prima, in una delle udienze in tribunale Claire e Dean dichiarano che “la bambina non mostra segni di dolore serio” anche se, qualche giorno fa, il papà, intervistato da Vespa, parlando di Indi afferma che «è viva, si muove, si vede che soffre e sta male».

Le reazioni politiche e del mondo cattolico

Immediata la reazione del presidente del Consiglio Giorgia Meloni alla morte di Indi. Attraverso un post su Twitter il premier ha affermato: «Abbiamo fatto tutto quello che potevamo, tutto il possibile. Purtroppo non è bastato. Buon viaggio piccola Indi». Simone Pillon, invece, cita uno dei carmi del Servo sofferente del profeta Isaia (53,7s) che la tradizione biblica riferisce a Gesù: “Maltrattata, si lasciò umiliare e non aprì la sua bocca; era come un agnello condotto al macello, come pecora muta di fronte ai suoi tosatori, e non aprì la sua bocca. Con oppressione e ingiusta sentenza fu tolta di mezzo; chi si affligge per la sua sorte?” (53, 7s). Matteo Bruni, direttore della Sala Stampa della Santa Sede, fa sapere che “Papa Francesco si stringe alla famiglia della piccola Indi Gregory, al papà e alla mamma, prega per loro e per lei, e rivolge il suo pensiero a tutti i bambini che in queste stesse ore in tutto il mondo vivono nel dolore o rischiano la vita a causa della malattia e della guerra”.

Il Pontefice è intervenuto più volte nel passato in casi analoghi. Il 15 aprile 2018, al Regina Coeli, aveva affidato alle preghiere di tutti Vincent Lambert e il piccolo Alfie Evans e altre persone che vivono “in stato di grave infermità, assistite medicalmente per i bisogni primari. Sono situazioni delicate – aveva detto – molto dolorose e complesse. Preghiamo perché ogni malato sia sempre rispettato nella sua dignità e curato in modo adatto alla sua condizione, con l’apporto concorde dei familiari, dei medici e degli altri operatori sanitari, con grande rispetto per la vita”. Anche se, al termine dell’udienza generale del 18 aprile 2018, aveva affermato: “Vorrei ribadire e fortemente confermare che l’unico padrone della vita, dall’inizio alla fine naturale, è Dio! E il nostro dovere, il nostro dovere è fare di tutto per custodire la vita. Pensiamo in silenzio e preghiamo perché sia rispettata la vita di tutte le persone e specialmente di questi due fratelli nostri”.

L’opinione del Comitato nazionale di Bioetica italiano

Il filosofo Maurizio Mori, membro del Comitato nazionale di bioetica, è convinto che i giudici inglesi abbiano perseguito “the best interest of the child”. «La vita – afferma Mori – non è sempre buona. E la morte non è il peggiore dei mali. I genitori della piccola Indi avevano il dovere di lottare per la sua sopravvivenza? Era quello il miglior interesse per la bambina? Non è detto. Mamma e papà devono fare il bene dei figli. E l’accanimento a tutti i costi non lo è. Dio dà la vita e i medici non possono decidere di interromperla? Purtroppo o per fortuna con i progressi fatti dalla scienza tocca agli uomini decidere. E non è una cosa facile.

Indi – continua il filosofo Mori – era in ospedale affidata a medici e infermieri, non a una alleanza sadica votata a spegnere la speranza. Se davvero avesse potuto essere curata in Germania o in Canada rendiamo la cosa pubblica e parliamone. Penso tuttavia che nemmeno ci credessero al Bambino Gesù. Per la cronaca: le cure palliative sono state inventate proprio in Gran Bretagna. E adesso vogliamo andare a insegnarle a loro? Magari in questa tempesta emotiva è sfuggita la differenza fra incurabile e inguaribile. È inguaribile un bambino che finisce in stato vegetativo: non tornerà più a giocare con il cane in giardino come prima, punto. La parola incurabile ha più sfumature. La cura va intesa come “care“, non la medicina ma il prendersi cura. Che vuole dire per esempio sospendere la coscienza di fronte al dolore».