Ludovica e la battaglia contro l'Artrogriposi: una storia di speranza e resilienza 

Ludovica ha tre anni e mezzo e, a prima vista, sembra una bambina come tante: espressiva, vivace e piena di vita. Ma dietro il suo sorriso si nasconde una sfida quotidiana. Ludovica è affetta da Artrogriposi Multipla Congenita (AMC), una rara patologia caratterizzata da contratture multiple articolari che possono compromettere la mobilità e, nei casi più gravi, anche la respirazione e la deglutizione. Sua madre, Marianna Sagliocco, ci racconta il percorso affrontato fin dalla gravidanza. Già durante i controlli prenatali, i medici avevano ipotizzato una possibile malattia congenita. Ludovica nasce prematura, pesa appena 900 grammi e trascorre 58 giorni in terapia intensiva neonatale. All’inizio non riesce a muoversi, nemmeno per portare il cibo alla bocca. Al momento delle dimissioni, la diagnosi è ancora incerta: solo un sospetto di “atteggiamento artrogripotico” da parte di un ortopedico. Mancano indicazioni chiare e supporto psicologico. 

Un percorso terapeutico cruciale 

Per le persone affette da artrogriposi, l’intervento precoce è fondamentale per garantire la massima autonomia in età adulta. Dopo la terapia intensiva, Ludovica inizia un lungo percorso: gessi correttivi ai piedi e alle ginocchia, poi fino alle anche. Trascorre nove mesi ingessata e affronta quattro interventi chirurgici, con altri due previsti a breve. L’artrogriposi non è una malattia degenerativa, ma richiede trattamenti continui per evitare ricadute. Oggi, Ludovica indossa tutori e scarpe personalizzate per impedire che le ossa tornino alla loro posizione iniziale. Per ottenerli il percorso non è facile, soprattutto per l’approvazione dei tutori da parte dell’ASL competente. Spesso, dati i ritardi, le spese dovevano essere coperte privatamente. La diagnosi precisa arriva solo dopo un viaggio in Germania, presso la Kinderklinik, dove viene confermata l’AMC. In Italia, la famiglia trova supporto nella dottoressa Valentina Maestri, specialista ad Ancona con formazione in Germania. Tuttavia, il percorso rimane complesso: le operazioni in Italia sono coperte dal sistema sanitario pubblico, ma ottenere cure all’estero è difficile a causa della crisi del settore sanitario e delle autorizzazioni sempre più restrittive. 

Artrogriposi: l’importanza di una rete di supporto 

Marianna non si è arresa. Con il tempo, ha costruito una rete di contatti tra famiglie che vivono la stessa esperienza. Da questo impegno, nel 2023 nasce l’Associazione “Artrogriposi Italia”, un punto di riferimento per chi affronta la malattia. L’associazione favorisce l’incontro tra pazienti, famiglie, medici, terapisti e volontari, offrendo sostegno e informazioni spesso difficili da reperire. Uno degli obiettivi principali è istituire una Giornata Mondiale dell’Artrogriposi per sensibilizzare l’opinione pubblica. Inoltre, l’associazione ha già avviato uno sportello di ascolto con una psicologa e sta formando un comitato scientifico con pediatri, terapisti e genetisti. 

Ricerca e futuro 

L’Artrogriposi necessita di maggiore ricerca e attenzione. La dottoressa Maestri ha recentemente partecipato a un convegno internazionale sulla malattia a Montreal, contribuendo a migliorare le conoscenze scientifiche sul tema. Tuttavia, molte persone scoprono la patologia troppo tardi: una volta raggiunta la maturità ossea, gli interventi chirurgici non sono più consigliati e le possibilità di miglioramento si riducono drasticamente. La storia di Ludovica è un esempio di forza e determinazione. Grazie al supporto della sua famiglia e dell’Associazione Artrogriposi Italia, sta costruendo il suo futuro con la speranza di una vita sempre più indipendente. Ma per garantire a tutti i bambini con AMC le stesse opportunità, è fondamentale che la società e le istituzioni prestino maggiore attenzione. Marianna, che è anche vicepresidente dell’associazione ha affermato che «nonostante sia una malattia rara, l’AMC non è rarissima. Solo sotto le mani della dottoressa Maestri sono passati una ventina di bambini. Molti adulti scoprono di averla solo in età avanzata, senza mai aver ricevuto una diagnosi o un trattamento adeguato». 

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