
Cinque persone su diecimila. Questa è la condizione per la quale una malattia può considerarsi “rara”. Si tratta dunque di patologie estremamente eterogenee tra loro, diverse per cause, maccanismi patogenetici e manifestazione clinica, accomunate dal fatto di avere una bassa incidenza. Le conseguenze dirette di queste caratteristiche sono una minore conoscenza della malattia stessa e una difficoltà maggiore sul piano della ricerca delle cause. Se le problematiche nel condurre la propria quotidianità per i pazienti sono elevate nei Paesi sviluppati, il discorso si amplifica in maniera radicalmente più profonda nelle zone in via di sviluppo.
«Nei Paesi in via di sviluppo, come l’Africa subsahariana, la gestione dei pazienti affetti da malattia rara è particolarmente complessa. Una delle principali difficoltà è l’accesso limitato alle risorse sanitarie con una carenza di personale medico specializzato, infrastrutture sanitarie adeguate e farmaci specifici per queste condizioni. Questo comporta spesso diagnosi tardive o in molti casi la mancata identificazione della malattia», spiega Fabio Fimiani, Portacevoce Africaintesta ONLUS Clinical researcher rare diseases.
L’albinismo è una condizione genetica rara ed è caratterizzato dall’assenza di melanina nella pelle, nei capelli e negli occhi, che causa una serie di complicazioni mediche e sociali. Questa patologia, diffusa in tutto il mondo, tocca degli apici elevati di incidenza nell’Africa subsahariana, soprattutto in Zimbabwe e in Tanzania. Mentre a livello mondiale l’albinismo colpisce circa una persona su 20.000, in alcune regioni della Tanzania si può arrivare ad una persona su 1.400. Una così alta incidenza è dovuta al frequente verificarsi di matrimoni tra consanguinei.
Le condizioni di vita dei soggetti affetti da albinismo nell’Africa subsahariana sono estremamente complesse, non solo per ragioni di natura medica, ma anche per costanti pericoli alla propria sicurezza personale. Superstizioni e credenze radicate in molte comunità minacciano costantemente la vita di queste persone.


Nella zona settentrionale della Tanzania, vicino il Lago Victoria, poco distante da Mwanza, sorge il Villaggio San Francesco, costruito da Africaintesta Onlus. «Ci troviamo nella città di Bunda, dove nel 2013 inizia un’avventura straordinaria: costruiamo un villaggio per bambini orfani», queste le prime parole ai microfoni di Magazine Informare del presidente dell’associazione Franco Testa. «Nel 2018 diventa una bellissima realtà: viene inaugurato nel 2019 e 28 orfani iniziano questo cammino. Oggi sono 70 ed anche le costruzioni donate alla diocesi, che a suo tempo erano 17, sono diventate 60».
Un cammino che parte da lontano con un chiaro obiettivo in mente: creare un posto sicuro ed offrire assistenza medica e opportunità educative ai bambini orfani, abbandonati dai genitori ed albini. «Questo villaggio racconta delle cose meravigliose. Oggi è gestito dalle Piccole Missionarie Eucaristiche e viaggia alla velocità della luce. Non ci manca nulla. Nel 2020 abbiamo dato vita ad ulteriori costruzioni, che prevedono scuole di formazione. Formiamo i bambini che non vanno a scuola con laboratori di cucito, informatica e cucina».
Un porto sicuro, un punto di riferimento soprattutto per i bambini albini, vittime di discriminazione e violenze. In alcuni paesi dell’Africa subsahariana si crede che le parti del corpo degli albini possano portare fortuna, ricchezza o potere. Di conseguenza le persone affette da albinismo sono rapite, mutilate e uccise per utilizzare i loro arti e altre parti del corpo in rituali di magia nera. «I bambini albini vengono discriminati e perseguitati a causa di credenze per le quali si pensa che abbiano dei poteri magici. Per queste ragioni vengono uccisi e trucidati in alcuni casi».
Sorella Artha vive da sette anni all’interno del Villaggio San Francesco al fianco di bambini abbandonati dai genitori, orfani ed albini. La sua è una testimonianza diretta di quanto accade fuori dalle mura del villaggio. «In particolare le vittime sono bambini, perché più indifesi e quindi più facili da sottrarre alle proprie famiglie. I bambini albini hanno difficoltà con la pelle, con la vista ed anche ad aggregarsi con gli altri. Qui nel villaggio cerchiamo di farli vivere tutti insieme». Le Piccole Missionarie Eucaristiche presenti nel villaggio si impegnano quotidianamente, e nei limiti delle proprie possibilità, per garantire assistenza ai bambini più fragili. «Hanno bisogno di attenzioni particolari per quanto riguarda il sole, quindi utilizziamo crema solare per la pelle. Per gli occhi, purtroppo, siamo ancora molto lontani dal fare qualcosa per aiutarli: facciamo quello che possiamo».
L’impegno di Africaintesta e di tutti i volontari che ogni mese raggiungono il Villaggio di San Francesco è l’esempio di come la solidarietà internazionale possa incidere nella cooperazione e nel miglioramento delle condizioni di vita nei Paesi in via di sviluppo. Le mura del villaggio racchiudono le infinite potenzialità dei bambini più vulnerabili, dando loro la possibilità di un’educazione e di un futuro migliore.
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