
Carlotta è una ragazza di quasi 16 anni, con tanti sogni nel cassetto. Frequenta il terzo anno del liceo linguistico e parla tre lingue pur non avendo insegnanti che la seguono in maniera costante a casa. Collabora con una grande azienda per ausili per la comunicazione. Vive a Fregene con la compagnia di due fratelli, l’amore dei genitori e le sue fantastiche infermierine.
A pochi mesi di vita le è stata diagnosticata la SMA, atrofia muscolare spinale, una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori.
Carlotta vuole essere una testimonianza per tutti coloro che hanno le sue stesse difficoltà, dimostrando nel corso degli anni che niente e nessuno può fermarla; ama la vita e ama ballare. Fin dall’età di 3 anni è stata seguita nello sviluppo delle sue competenze linguistiche attraverso molte attività che prevedono strategie naturali di Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Carlotta, con il suo puntatore oculare, si sente più libera, ne ha utilizzati diversi nel corso della sua crescita. Ora, grazie ad una sua infermiera, da qualche anno ha conosciuto un software che prende il nome di Helpigazetablet con The Grid 3, che le permette di scegliere una voce per la sua comunicazione, per lei è una grande vittoria.
Non lo utilizza soltanto per la scuola ma anche durante il suo tempo libero; gioca, ascolta musica, guarda film e chatta con le sue amiche senza dover chiedere l’aiuto di nessuno. Qualche settimana fa, però, dopo aver aggiornato la sua immagine di profilo di Facebook, le arriva una notifica con un commento offensivo. Un episodio al quanto sgradevole, per chi ancora oggi non ha la capacità di andare oltre.
Ho voluto entrare nella sua camera, ed incantarmi nel vedere i suoi occhi meravigliosi che trascrivono sul piccolo schermo tutta la sua forza e le sue preziose perle di saggezza. Perché da Carlotta abbiamo tanto da imparare.
Ciao Carlotta, grazie per avermi dedicato un po’ del tuo tempo per questa intervista per i lettori del nostro giornale; inizierei subito con la prima domanda. Chi è Carlotta?
«Mi chiamo Carlotta, vivo a Fregene, un posto di mare. Sono una ragazza di 16 anni, frequento il quarto liceo linguistico e sono affetta da una patologia invalidante dalla nascita, la SMA. Nonostante le numerose difficoltà che incontro nel vivere la mia vita, mi sento felice, sono allegra, simpatica, intelligente, curiosa; sono una sognatrice e sono felice di esserci e godere di tutte le cose belle che mi circondano: i miei nonni, i miei genitori, i miei fratelli e le mie tate».
Quali sono le sue passioni?
«Mi piace molto ascoltare la musica, colorare, fare dei video, parlare con le amiche in chat e viaggiare con la fantasia».
Facebook è il social network più utilizzato al modo, ci si racconta, si entra in contatto anche con persone che vivono anche all’altra parte del mondo, si pubblicano foto. Purtroppo, a volte, dietro a una tastiera ci sono anche persone senza cuore e poco delicate. Qualche giorno fa ti è capitato un episodio simile, ti va di raccontarcelo?
«Mi piace usare i social perché sono una finestra su un mondo sociale che vivo solo da lontano. Ho molti amici con i quali comunico in chat. Come sapete ogni profilo ha un’immagine di presentazione. Mi piace aggiornare spesso la mia foto e in tale occasione mi è successo di ricevere un commento critico riguardante il mio aspetto. Nello specifico riporto testualmente il commento che mi ha offesa senza capirne il motivo: “Tesoro cambia la foto però, metti il sole che nasce o splende perché darebbe più serenità a tutti, non serve mettere la foto perché tanto ti conoscono tutti».
Che cosa vorresti dire a questa persona?
«Che senso ha scrivere quella cosa? Ho pensato che questa persona non vede mai il sole dentro di sé e vorrebbe cercarlo negli altri, per splendere di luce riflessa. Io sento di averlo dentro e basta conoscermi per vederlo, non serve una foto».
Già a 16 anni parli tre lingue, collabori con una grande azienda per gli ausili per la comunicazione. Qual è il tuo sogno più grande?
«Il mio sogno più grande è ballare e incontrare i miei cantanti preferiti, perché mi piace tanto la musica e la danza in particolare la danza moderna».
Vuoi aggiungere qualcosa che magari non ti ho chiesto?
«Sono contenta di aver partecipato a questa intervista e colgo l’occasione per esprimere un mio pensiero: penso che non sia difficile o impossibile essere più sensibili e disponibili verso gli altri».
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