“I fuggiaschi di Padova” di Alessandra Romano per la Neurofibromatosi

Alessandra Romano ha 26 anni e a soli 17 scopre di essere affetta da una malattia invalidante, la Neurofibromatosi, che via via la rende sorda e le comporta alcune paresi. Ma lei non si arrende, si laurea in Lettere all’Università Federico II di Napoli, entra a far parte dell’ordine dei giornalisti della Campania, e pubblica finora due libri che toccano le corde più profonde dell’anima. Nella sua ultima opera letteraria “I Fuggiaschi di Padova”, si ispira alla sua vita, alle sue difficoltà, alle sue paure ma anche alle prove che la vita le ha riservato.

Ci riesce in un modo che incanta tutti, trovando il coraggio di mettersi a nudo, parlando per la prima volta della sua malattia. Alessandra comunica con il mondo grazie a degli ausili elettronici che le consentono di “leggere” su un display tutto quello che il suo interlocutore, in quel momento, le sta dicendo.

Con i suoi occhi che brillano, di una luce misteriosa elabora ogni singola parola, e con la velocità di un razzo iniziare a scrivere nelle note del suo cellulare il suo grido alla vita. Ora le sue parole, le sue risposte le possiamo ascoltare solo attraverso l’inchiostro, che da un tocco particolare a quello sfondo bianco, ma Alessandra crede fortemente nella ricerca scientifica, e il suo sogno più grande è quello di ritornare a sentire.

Proprio per questo motivo devolverà i proventi della vendita del suo libro all’Associazione Linfa che li utilizzerà per finanziare progetti di ricerca specifici sulla Neurofibromatosi di tipo 2.

In questa intervista conosciamo meglio Alessandra, la quale ci racconta il perché di questo libro e della sua iniziativa. Lasciando un messaggio di resilienza e di speranza ai tanti giovani che convivono con la sua stessa malattia genetica.

Ciao Alessandra, di che parla il tuo nuovo libro “I fuggiaschi di Padova”?

«Parla di ragazzi affetti da una rara malattia la neurofibromatosi. Questi ragazzi scappano dalla città natale, Padova, per rifugiarsi a Napoli, dove trascorreranno il soggiorno raccontandosi storie».

Nel tuo libro parli tantissimo della tua malattia, cosa è cambiato in te per convincerti ad intraprendere questo viaggio letterario così personale?

«Sono diventata molto più forte dal mio primo libro. Posso dire che quest’ultimo mi ha dato la forza e la sicurezza di parlare di un argomento per me non facile e molto personale».

Qual è il personaggio che ti rispecchia di più tra quelli che troviamo nel tuo romanzo?

«Assolutamente Clara, per la sua insicurezza ma anche per la sua saggezza».

I Fuggiaschi di Padova non è soltanto un romanzo dove racconti le mille sfaccettature di un gruppo di ragazzi che si trovano a vivere la stessa realtà, ma ha anche una finalità importante. Cosa andrà a sostenere il ricavato del libro?

«L’associazione Linfa la cui presidentessa è una ricercatrice di questa malattia».

Secondo te, essere una donna con disabilità quanto può contribuire all’interno di una società?

«Secondo me molto. Personalmente non sto riscontrando problemi, anzi, vengo molto aiutata è supportata all’interno della società. Vorrei però essere più autonoma senza sentire il bisogno di chiedere aiuto».

Quali sono i tuoi sogni?

«Sentire di nuovo è il mio più grande».

Grazie, Alessandra. Nel salutarci indichiamo ai lettori dov’è possibile documentarsi per saperne di più sulle finalità dell’associazione alla quale sarà devoluta la somma ricavata dalla vendita del libro:  http://linfaneurofibromatosi.it/chi-siamo/”.

di Grazia Sposito