INTERVISTA. Vulvodinia, presentata proposta di legge: parla l'attivista Giulia Manna

Di vulvodinia ne avevamo già parlato su Informare tre mesi fa, con l’articolo della nostra Rossella Schender. In quell’occasione, l’apertura di quell’articolo era dedicata a tutte quelle frasi che seguono una diagnosi sbagliata quando una donna lamenta un dolore spesso invalidante alla vulva. Il tema della vulvodinia, al grande pubblico – ma anche a moltissimi medici – era ancora un campo inesplorato.

Assenza di diagnosi e percezione di non essere prese sul serio, né aiutate: queste erano le condizioni di tante pazienti. Da queste basi, sono nati comitati e associazioni con l’intento di parlare il più possibile di vulvodinia, neuropatia del pudendo e endometriosi. Oggi, grazie al lavoro di divulgazione di tanti cittadini e di comitati, le cose stanno cambiando rapidamente.

La proposta di legge depositata il 3 Maggio

Il 3 maggio 2022, quindi, è stata presentata alla Camera e depositata in entrambi i rami del Parlamento una proposta di legge che prevede il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale (Lea). Il testo è frutto di un lavoro ampio e partecipato di medici, comitati, pazienti e dei loro familiari.

Un impegno affinché queste condizioni croniche e invalidanti, possano ottenere un riconoscimento tempestivo e una terapia adeguata, che passa attraverso una formazione mirata del personale medico, compresa una copertura globale delle spese prestazionali e sanitarie da parte delle pazienti. Di questo importante passaggio politico, ne abbiamo parlato con Giulia Manna, attualmente iscritta al quinto anno di medicina, femminista intersezionale e paziente attivista del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo.

L’Intervista a Giulia Manna: «8 mesi di lotta. Pdl passaggio incoraggiante»

Il 3 maggio è stata presentata la proposta di legge scritta dal Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo. Un passo in avanti verso il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti. Da attivista, quanto lavoro c’è stato dietro questo traguardo?

«Un lavoro inimmaginabile. Si tratta, infatti, di una proposta di legge scritta dal Comitato stesso, che è formato sia da pazienti sia da personale sanitario, nata raccogliendo le istanze dal basso e portandole all’attenzione delle istituzioni. Diamo tutto il nostro impegno su base volontaria, ma i risultati che abbiamo ottenuto in soli otto mesi sono incoraggianti, e questo ci dà la forza di continuare a batterci per ottenere, finalmente, anche degli aiuti più concreti».

Oggi le piattaforme social possono rivelarsi strumenti utili facendo proliferare importanti iniziative politiche. Pensiamo a campagne sociali promosse sui social come l’eutanasia o la cannabis legale, le cui firme per un eventuale referendum sono state raccolte digitalmente. Nel vostro caso, quanto hanno inciso i social nel vostro percorso come comitato?

«I social hanno svolto e continuano a svolgere un ruolo fondamentale per noi. Innanzitutto, questi canali ci permettono di fare divulgazione e sensibilizzazione su queste patologie, cosa della cui importanza ci rendiamo conto dalla quantità di messaggi di ringraziamento che quotidianamente pervengono a seguito di avvenute diagnosi. D’altra parte, ci hanno permesso di costruire una comunità politica che ci ha sostenute sino ad arrivare alla Camera dei Deputati e al Senato della Repubblica e, dunque, di cercare una sempre maggiore concretezza nel sostegno alle persone affette da queste patologie “invisibilizzate”. Senza dubbio le piattaforme social hanno fatto sì che la nostra voce si sentisse più chiara e forte».

Più attenzione alla causa, più consapevolezza, più diagnosi e più cure disponibili per tutte e tutti

Ultimamente il tema della vulvodinia e della neuropatia è stato largamente trattato e discusso sui social, appunto, e sulla stampa. Sbaglio o in televisione, altro media potentissimo, in pochi hanno deciso di dedicare del tempo alla causa? La televisione dovrebbe prima o poi trovare soprattutto un linguaggio per raccontare al suo pubblico di questo tema?

«Io credo che, in linea generale, a differenza dei social, la televisione sia in grado di dare voce soltanto a chi già ne ha: troppe logiche di potere e patriarcali governano ancora il giornalismo italiano. Qualcosa si sta muovendo anche su quest’altro media e lo abbiamo visto in particolar modo il 3 maggio con lo svolgimento della conferenza stampa. Ma non è abbastanza, ed è un peccato perché attraverso la televisione potremmo arrivare non solo a più persone, ma soprattutto ad un target diverso da quello che raccogliamo tramite i canali Instagram, Facebook e Twitter. Più attenzione alla causa, più consapevolezza, più diagnosi e più cure disponibili per tutte e tutti: è questo il nostro fine ultimo».

Vulvodinia: 1 persona su 7 AFAB ne è affetta

Facciamo un passo indietro. A proposito di linguaggio, puoi spiegare ai nostri lettori da attivista che cosa sia la vulvodinia e la neuropatia del pudendo?

«La vulvodinia è una patologia che colpisce, in media, 1 persona su 7 AFAB (cioè assegnata femmina alla nascita) ed è caratterizzata da dolore cronico nell’area vulvare, quindi genitale esterna. I sintomi più comuni sono bruciore vulvare, secchezza, sensazione puntoria e/o di scosse, urgenza minzionale, cistiti o vaginiti ricorrenti, dolore e bruciore durante i rapporti sessuali. La neuropatia del pudendo è invece una sindrome che può colpire entrambi i sessi e che si manifesta con una sintomatologia a livello delle zone innervate del nervo pudendo: ano, perineo e pene o clitoride, con sintomi analoghi a quelli della vulvodinia. Oltre al potersi presentare contemporaneamente, esse sono accomunate dal fatto di essere sottodiagnosticate o confuse con altre patologie (errate diagnosi) oppure, paradossalmente e nella migliore delle ipotesi, diagnosticate con enorme ritardo».

«Giorgia Soleri è una complice e una sorella, mi ha fatto capire quanto queste malattie possono affliggere tante persone»

Qual è stata la tua esperienza diretta con questa malattia?

«Ho ricevuto la mia diagnosi solo grazie ad altre persone che hanno raccontato della loro malattia. Molte di queste le ho conosciute solo tramite social, ma ho la fortuna di avere fisicamente al mio fianco una sorella più che un’amica, Giorgia Soleri: attivista, influencer e poeta, grazie alla quale queste patologie hanno avuto un’enorme risonanza, soprattutto nell’ultimo anno. Oltre ad essere una grande complice, è colei che mi ha permesso di capire quanto queste malattie influiscano anche sugli affetti della persona che ne è affetta e quanto, nonostante avere una diagnosi sia fondamentale, il dolore sia valido anche se decine di medici continuano a ripeterti che sei in perfetta salute».