Neurofibromatosi: "la giornata sulla consapevolezza"

Quest’anno il mese di maggio, a livello nazionale e internazionale, è dedicato alla sensibilizzazione e diffusione delle conoscenze sulle neurofibromatosi (NF), sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico.

I sintomi e i segni sono davvero numerosi e dipendono dal tipo di neurofibromatosi in atto: esistono, infatti, tre forme differenti della malattia, ciascuna causata da una mutazione genetica specifica. Si calcolano oltre un milione e mezzo di malati nel mondo, di cui almeno 20.000 in Italia. Per tale motivo la sensibilizzazione di queste sindromi è estremamente importante per “accendere” l’attenzione del grande pubblico e delle istituzioni sull’ impatto delle malattie genetiche rare su bambini e adolescenti e sulle loro famiglie e manifestare apertamente attenzione su un male che non deve essere trascurato.

Per la giornata internazionale sulle neurofibromatosi, Cagliari illuminerà di blu e verde la Piazza del Carmine. Le luci si accenderanno oggi, venerdì 17 su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv.

L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara.

Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation con l’obiettivo di promuovere  la conoscenza e la consapevolezza delle NF.