Registro Tumori: l'assenza di informatizzazione centralizzata

I Registri Tumori sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui malati di cancro residenti in un determinato territorio.
In Italia, sono attualmente attivi 43 registri di popolazione (38) o specializzati (5) che seguono complessivamente circa 28 milioni di italiani, corrispondenti al 47% della popolazione residente totale. Il più grave deficit di queste strutture sono relative ad una mancanza di informatizzazione e centralizzazione del sistema che non permettono alla Campania di avere un univoco registro tumori che rappresenterebbe una risorsa medica e sociale di indispensabile valore. Ce ne parla di più il dott. Gerardo Botti.

Quanti e quali sono i registri tumori in Campania? 
«Uno è quello dell’ASL Napoli 3 di cui è responsabile il dottor Mario Fusco; l’altro è quello della Provincia di Salerno; poi il registro tumori infantili e quello delle malattie rare, ma si tratta di tanti pezzi separati senza organicità. Il nostro obiettivo prioritario è quello di arrivare ad un registro centralizzato. In tale ottica, con il decreto 98 del 20/09/2016, il Consiglio dei Ministri ha istituito la Rete Oncologica Campana che prevede tutti i percorsi diagnostico-terapeutici per mettere insieme tutte le forze della Regione e cercare di realizzare un sistema condiviso affinché tutti i pazienti abbiano le stesse possibilità terapeutiche. 
Ebbene uno dei presupposti di questa rete è proprio l’istituzione di un Registro Tumori Regionale, che purtroppo manca per problemi di informatizzazione. Tutte le regioni tra l’altro hanno l’obbligo della cartella clinica centralizzata. La nostra è una regione commissariata (nella sanità, ndr) e quindi soffre molto per la gestione dell’assistenza sanitaria. L’Oncologia è un campo difficilissimo perchè richiede un approccio multidisciplinare, ed è questo l’obiettivo della Rete: tentare di mettere insieme percorsi multispecialistici condivisi. Il problema non riguarda la gestione dell’intervento in sé quanto la gestione del paziente. Ciò che è importante è condividere per un paziente tutti gli aspetti che vanno dalla parte diagnostica a quella post chirurgica, ed è quello che oggi manca. La cartella clinica informatizzata consente di mettere insieme tutti i dati affinché, a livello regionale, si possa conoscere tutta la storia clinica della persona, a partire dal medico di base». 

Questo gap di informatizzazione come se lo spiega? 
«Noi ci portiamo dietro grossi ritardi perchè non è stata gestita bene la fase di passaggio dal vecchio sistema ad un sistema informatico. Oggi noi abbiamo tutta una serie di dati scorporati. Il Registro Tumori dell’ASl Napoli 3 è chiaramente ristretto ad una piccola area, sebbene riguardi circa 3 milioni di persone, ma in ogni caso parliamo di dati non rapportabili all’intera Regione». 

E come se ne esce da questo impasse? 
«È proprio quello che stiamo cercando di fare. Al Pascale siamo stati individuati come coordinatori della Rete Oncologica a livello regionale. In una recente riunione sono stati convocati tutti i patologi delle strutture di riferimento per condividere quelli che sono i requisiti minimi di refertazione, nell’ottica di arrivare ad una condivisione dei dati. Perchè un dato diventa significativo da un punto di vista epidemiologico quando qualitatitivamente ha una scientificità. Altro problema della Regione Campania è che esiste tutta una sanità privata dove ci sono delle eccellenze ma c’è anche tanto sommerso. 
E dove c’è il sommerso è difficile ottenere dei dati di qualità. Il Registro tumori Regionale, dunque, sarebbe un punto di arrivo, e per poter essere attendibile deve contenere dati scientifici e condivisibili, dal punto di vista della prognosi, della sopravivvenza e della mortalità. Il Registro Tumori deve essere in grado di dirmi non solo di che tumore si tratta ma soprattutto qual era l’istotipo, lo stadio del tumore, qual è stata la terapia seguita e le linee di trattamento. Se manca un discorso di rete dunque abbiamo soltanto un dato finale di mortalità. 
In definitiva, per fare una sintesi, il percorso da attuare dovrebbe essere Rete Oncologica Regionale, cartella clinica informatizzata ed infine Registro Tumori Regionale. Inoltre, se è vero che il Registro Tumori sarebbe un punto di arrivo, è fondamentale che ci sia anche una buona Biobanca, una banca biologica per condividere i dati biologici a nostra disposizione, un insieme di biomateriali certificati dotati di un valore aggiunto, cioè collegati a notizie cliniche del paziente e alla sua storia clinica, come ci obbliga il Piano Sanitario Nazionale e la Comunità Europea».

a cura di Fabio Russo
avv.fabiorusso1975@libero.it

Tratto da Informare n° 171 Luglio 2017