Vulvodinia: diamo voce al dolore

“È tutto nella tua testa”, “cambia partner, vedrai che passa” sono solo alcune delle frasi che seguono una diagnosi sbagliata quando una donna lamenta un dolore spesso invalidante alla vulva.

Si tratta invece di vulvodinia, un dolore vulvare cronico presente da almeno tre mesi e che, tra i sintomi più frequenti, annovera dolori nei rapporti, sensazione di spilli e a volte di scosse nella zona interessata. Le varie forme in cui si manifesta mettono a dura prova gli specialisti, evidenziando la scarsa o totale assenza di preparazione sull’argomento. Questa malattia, infatti, può essere generalizzata o localizzata – interessando quindi nello specifico determinati punti dell’apparato genitale –, provocata o spontanea il che rende difficile anche solo indossare jeans il giorno in cui la malattia si acuisce.

Le sue caratteristiche aggiunte alla quasi totale assenza di segni visibili sul corpo, la rendono una malattia che sfida il paradigma biomedico il quale cerca il parametro non a norma nella serie di indagini compiute. La complessità della vulvodinia si concentra proprio nel fatto che non si può diagnosticare con un’ecografia o un tampone vaginale ma per esclusione e chiamando in causa quelle che sono le sensazioni della paziente attraverso il cosiddetto SWAB Test. È dunque il dolore il parametro più affidabile per una corretta diagnosi.

Per capire di più su questa malattia riconosciuta dall’Ordine Mondiale della Sanità nel 2020, e non dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, abbiamo chiamato in causa il Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo e, in particolare, Martina Carpani e Chiara Natale.

Perché nasce il Comitato e chi ne fa parte?

«Perché c’è bisogno che la vulvodinia e la neuropatia del pudendo siano riconosciute dai livelli essenziali di assistenza del SSN, attraverso questo si potrà poi ambire ad avere il rimborso del ticket sanitario, richiedere l’invalidità per le situazioni gravi o congedi per motivi di salute. Puntiamo inoltre alla costruzione di un centro specializzato in dolore pelvico in ogni regione e nella costruzione del sapere medico sull’argomento poiché una delle principali difficoltà è legata all’assenza di medici formati che sappiano trattarle e riconoscerle o, peggio, le lunghe liste d’attesa dei medici che sanno come agire. Il comitato è formato da associazioni, medici e pazienti. La scelta di includere queste ultime è stata fatta perché non ci basta dare solo informazioni mediche, bisogna creare una rete di divulgazione ampia con fini pratici per chi ascolta, come consigli su come trattare la malattia o indirizzare verso uno specialista adatto. La nostra volontà è quella di mettere al centro il diritto alla salute e alla cura delle persone che vivono questa malattia, per questo abbiamo presentato una proposta di legge e chiederemo ai partiti di presentarla nei due organi del Parlamento».

Come ci si sente a sapere che il nostro Sistema Sanitario Nazionale non riconosce queste malattie?

 «Il senso di ingiustizia è tanto e racchiude tutto il senso della vulvodinia. Ci sono persone che per questo hanno dovuto aspettare dieci lunghi e dolorosi anni affrontando non solo spese economiche elevate – che arrivano anche a 500 euro mensili – ma, soprattutto, svilenti commenti circa il fatto che in realtà il dolore è tutto frutto della nostra mente. La cultura del nostro paese tende sempre a normalizzare il dolore delle donne, succede anche con l’endometriosi, e francamente direi che è arrivato il momento di smetterla con questa narrazione e diminuire la pressione sociale sulle donne».

Gli errori più comuni legati alla diagnosi

«Molto spesso i sintomi della vulvodinia sono associati alla cistite o alla candida, questo porta all’assumere farmaci inutili che causano danni a catena che intaccano il microbioma vaginale. La diagnosi corretta si fa arrivando poi al cosiddetto SWAB Test il quale, con l’utilizzo di un cotton fioc, tocca dei punti della vulva e in base al dolore percepito dalla paziente – identificato con una scala da 0 a 10 – porta alla diagnosi».

La vulvodinia coinvolge, secondo i dati, 1 donna su 7. Il tasso di incidenza, falsato dal ritardo delle diagnosi, è allarmante occorre dunque fare pressione affinché sia riconosciuta dallo Stato e affinché il dolore delle donne non sia trattato come dolore di serie B.